ارائه خدمات 8 قطب فعال در کشور به بیماران MPS

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: با ۸ قطب ارائه خدمات فعال در کشور، بیماران مبتلا به MPS می‌توانند به این مراکز مراجعه کرده و خدمت مربوطه را دریافت کنند.

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، مهدی شادنوش شب گذشته در اولین همایش بیماران ام پی اس که با حضور خانواده‌های این بیماران در بیمارستان نورافشار تهران برگزار شد، گفت: شرایط امروز بیماران MPS با سال گذشته قابل قیاس نیست.

وی با بیان اینکه از حدود ۸ ماه پیش طی پروتکل قوی درمانی و تشخیصی، نمونه‌های ژنتیکی جمع آوری و امکانات و زیرساخت‌های مربوطه ایجاد شد گفت: این نمونه‌ها توسط آزمایشگاه‌های داخلی مورد ارزیابی قرار گرفت.

شادنوش گفت در حال حاضر برای هر فرد مبتلا به MPS در کشور پرونده قطعی داریم و دیگر بر اساس اظهار فردی رفتار نمی‌شود.

وی با اشاره به اینکه این کار توسط ۸ قطب در سراسر کشور اتفاق افتاد گفت: در گذشته برای برخی از خدمات، بیماران باید از راه‌های دور به تهران می‌آمدند، اما امروز با ۸ قطب فعال در کشور، بیماران مبتلا به MPS می‌توانند مراجعه کرده و خدمات مربوطه را دریافت کنند.

شادنوش تاکید کرد: همه اطلاعات بیماران تا پایان خرداد امسال جمع آوری شده و کمیسیون‌های پزشکی آن در حال برگزاری است و تا پایان امسال می‌دانیم داروهای گران قیمت مربوطه باید برای کدام بیماران استفاده شود و افرادی که باید پیوند مغز استخوان شوند تا بهبود قطعی پیدا کنند، چه کسانی است.

ویبا بیان اینکه هزینه‌های تمام شده برآورد شده و افرادی که تا پایان خرداد بدانیم درمان قطعی آنها با BMT انجام می‌شود گفت: به مراکز مربوطه معرفی شده و خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت تصریح کرد: تلاش کردیم هزینه‌های سنگین دارویی برای این بیماران تا حد ممکن کاهش پیدا کند و نهایت مساعدت را از طرف وزارت بهداشت به بیماران MPS ارائه کنیم. امیدواریم در سال‌های آینده رفتار ما با این بیماری بسیار عاقلانه‌تر و مدبرانه‌تر باشد تا خانواده‌های این بیماران رنج کمتری داشته باشند.

فارس

انتهای پیام/

کد خبر: 1008093

وب گردی

وب گردی