به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، مبتلایان به بیماری پروانه ای با وجود زخم های دردناک و قرار گرفتن در معرض خطر جانی به نگاه ویژه خیرین نیازمند هستند. بیماران پروانه ای در جنوب کرمان که به گفته مسئولان بهداشتی علاوه بر زخم های دردناک و نیاز به مراقبت های ویژه، در مناطق روستایی زندگی می کنند که از حداقل های بهداشتی و درمانی محروم هستند. از آنجائیکه خانواده ها باید هزینه های سنگینی را برای ادامه حیات پروانه ای بپردازند و در کنار این مهم با وجود تحریم ها و عدم دریافت خدمات درمانی و بهداشتی مطلوب بیم آن می رود که جانشان در معرض خطر قرار بگیرد.

کودکانی که گام به گام و نفس به نفس از بدو تولد با این زخم ها همزاد شده اند و درد و رنجی که همه اعضای خانواده و جامعه اطراف آنها را متاثر ساخته است را هیچ فرد منصفی نمی تواند نادیده بگیرد. بر اساس بررسی های خبرنگار ایسنا، بعد مسافت و هزینه های زیاد برای تعویض پانسمان با مراجعه به مراکز بهداشتی و درمانی در شهر کرمان از مشکلاتی هستند که با تدبیر و پشتکار مسئولان و یاری خیران به حداقل خواهند رسید.

گام اول همت برای تامین زیرساخت های ارایه دهنده خدمات به این دست از بیماران است که امروز و فردا کردن کردن مساوی با از کار افتادن صدای تپش قلب یک همنوع در چند قدمی ما می باشد. شرایط تغذیه ای، پوشاک متناسب با وضعیت بیماران، وضعیت مسکن و محل زندگی، سرویس های بهداشتی و در نهایت درمان آنها اگر بهبود پیدا کند امیدواری به زندگی و کاسته شدن از درد و غم خانواده و بچه های پروانه ای بیشتر خواهد شد.

تحریم های دارویی برای افراد خاص کاری است که همت ملی را می طلبد ولی دیگر مباحث مطرح شده به عنوان مشکلات پیش روی پروانه ای ها فقط کمی همت و نوعدوستی را می خواهد.

پروانه ای ها صاحب اتاق مخصوص می شوند

دکتر"علی سالاری مقدم" معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی جیرفت در پاسخ به سوالی «مبنی بر نحوه خدمات دهی به بیماران EB و ضرورت چاره اندایشی برای کاهش هزینه های درمان این افراد» گفت: تعداد ۱۵ بیمار پروانه ای در جنوب کرمان وجود دارد که خوشبختانه تاکنون به هر طریق ممکنی به آنها خدمات ارایه شده و همگی در قید حیات هستند.

وی درمان تخصصی را یکی از نیازهای اولیه بیماران پروانه ای عنوان کرد و افزود: همه بیماران پروانه ای قشر محروم هستند و در زمینه نیازهای بهداشتی از جمله محل زندگی، نحوه تغذیه، پوشاک مخصوص، حمام و... کمبود شدید دارند.

هر بار تعویض پانسمان ۲۵۰ هزار تومان!

سالاری هزینه هر دفعه تعویض پانسمان را بیش از ۲۵۰ هزار تومان بیان کرد و گفت: این مبلغ بدون هزینه ایاب و ذهاب و سکونت آنها در شهر کرمان می باشد.

معاون بهداشتی داشنگاه علوم پزشکی جیرفت خدمات رسانی به بیماران پروانه ای را متاثر از تحریم ها دارویی دانست و گفت: تحریم ها در دریافت خدمات بهداشتی بی تاثیر نیستند زیرا داروها و نیازهای آنها از خارج وارد می شوند اما وزارت بهداشت علی رغم همه محدودیت ها وظیفه اش را در مقابل آنها انجام داده است.

وی از راه اندازی اتاق مخصوص ارایه خدمات بهداشتی از جمله تعویض پانسمان در محل کلنیک ویژه در شهر جیرفت خبر داد و افزود: زیرساخت فیزیکی آماده است و چون همه خدمات مورد نیاز آنها تخصصی هستند باید جراح، پزشک و پرستار متخصص و آموزش دیده در کنار آنها باشد.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی جیرفت همچنین از آموزش پرستار و پزشک جراح به صورت تخصصی خبر داد که با همکاری مراکز بهداشتی و درمانی کرمان انجام خواهد شد.

همراهی خیرین با بیماران مظلوم

وی بهبود وضعیت زندگی و بهداشتی محل زندگی بیماران پروانه ای مستلزم کمک های نوعدوستانه خیرین دانست و اظهار کرد: انتظار است خیرین همانگونه در زمینه مسکن، مدرسه سازی،تهیه لوازم تحریر و غیره جهادی وارد عمل می شوند برای تامین نیازهای این بیماران مظلوم و محروم نیز همراهی کنند.

سالاری تحت پوشش و حمایت قرار دادن بیماران پروانه ای را توسط خیرین در کاهش هزینه های زندگی و درمان آنها موثر دانست.

خیرین آستین همت را بالا بزنند

"احمد حمزه" عضو هیات رئیسه کمیسون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه «تاکنون به توجه به تحریم ها و در خطر افتادن جان بیماران EB چه اقدامی صورت گرفته است آیا مشکلات آنها در کمیسیون مربوطه مطرح شده است؟» گفت:بیماران EB محرومترین و مظلومترین بیماران هستند که علاوه بر هزینه های زیاد درمان بیمه ها نیز در پوشش دارویی آنها شانه خالی می کنند.

وی وضعیت بیمه سلامت را نابه‌سامان عنوان کرد و افزود: با توجه به اینکه بیمه سلامت در وضعیت مناسبی نیست می طلبد خیرین سلامت برای کاهش هزینه های بیماران پروانه ای آستین همت را بالا بزنند.

بنیاد بیماریهای خاص وارد عمل شود

نماینده مردم شهرستان های کهنوج، فاریاب،قلعه گنج، رودبار جنوب و منوجان در مجلس شورای اسلامی با ابراز تاسف از بنیاد بیماری های خاص خواست تا اینکه بیماران پروانه ای را تحت پوشش خود قرار بدهند و اظهار کرد: از آنجائیکه چند شرکت دارویی خاص وارد کننده نیازهای بیماران EB هستند و تحت فشار تحریم ها نیز قرار گرفته اند، بنیاد بیماریهای خاص باید وارد عمل شود.

وی با اشاره به مطرح کردن مشکلات بیماریهای EB در سازمان ملل و فوت تعدادی از آنها به دلیل کمبودهای دارویی و بهداشتی گفت: با وجود آنکه مشکلات این افراد در سازمان ملل هم مطرح شده است احتمال اینکه کمیسیون بهداشت و درمان وارد عمل بشود وجود دارد.

حمزه مشکلات بیماران پروانه ای جنوب کرمان را متاثر از تحریم ها دانست و گفت: خدمات دهی به همه بیماران پروانه ای تحت تاثیر تحریم های دارویی قرار گرفته است اما در خواست داریم از خیرین سلامت که حمایت آنها در ادامه حیات بیماران EB نقش مهم و کلیدی خواهد داشت.

گفتنی است؛ «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری کنند.

ایسنا

انتهای پیام/