سعید اعظمیان مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز مقابل وزارت بهداشت، توضیح داد: قرار بود که داروی بیماران طبق دستور رئیس جمهور توزیع شود اما تقریبا یک سوم از بیماران دارو دریافت کردند. در حین کار هم توزیع داروی اسپینرازا متوقف شد و با دردسرهایی توزیع مجدد آن برای برخی ادامه پیدا کرد و برای برخی هم دارو دریافت نکردند.
بیشتر بخوانید
دستور ۲ سال پیش رئیسی به جایی نرسید
وی افزود: قرار بود معاونت تحقیقات وزات بهداشت بعد از ۶ ماه اثربخشی دارو را بررسی کند و اگر مناسب بود برای مابقی بیماران هم دارو وارد شود. گروه علمی گزارش خود را به وزارت‌خانه اعلام کرد و پزشکان اثربخشی مشهودی را در دارو دیدند و خانواده‌هایی هم که دارو دریافت کرده‌اند، راضی هستند.
فعال حوزه بیماران اس ام ای عنوان کرد: البته کارشناس‌های معاونت تحقیقات بحث اثربخشی را کمرنگ جلوه دادند اما در نهایت دکتر پناهی معاون تحقیقات وزیر نامه‌ای به رئیس سازمان غذا و دارو که درمان اولویت دوم بیماران هم آغاز شود اما رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد که خرید جدیدی نخواهیم داشت.
وی ادامه داد: رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد که به دلیل محدودیت تعداد داروهای داخل کشور، توزیع دارو بین بیماران اولویت اول قطع شده و توزیع دارو برای اولویت دوم آغاز شود. تقریبا دو هفته است که دارویی در داروخانه‌ها توزیع نشده است. پزشکان هم از این اقدام سازمان غذا و دارو متعجب شده‌اند که توزیع داروی بیمارانی که یک سال تحت درمان بوده‌اند، قطع می‌شود. از جهتی این تعداد دارو محدود است و با گذشت مدتی از توزیع میان بیماران اولویت دوم به اتمام می‌رسد.
مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای با بیان اینکه قطع توزیع دارو برای بخشی از بیماران عوارض جسمی و روحی برای آن‌ها خواهد داشت، اظهار کرد: از روز گذشته در اعتراض به قطع توزیع دارو و توقف واردات تجمع کرده‌ایم و تا رسیدن به نتیجه تجمع را ادامه خواهیم داد.
وی با اشاره به اینکه تقریبا ۵۰۰ بیمار در انتظار واردات دارو هستند، افزود: بخشی از این بیماران به دلیل دریافت نکردن دارو و وخیم شدن شرایطشان فوت می‌کنند و تقریبا در ۲ سال اخیر ۲۰ بیمار جان خود را از دست داده‌اند البته این آمار در مقایسه با زمانی که دارو توزیع نمی‌شد، کمتر است. دریافت دارو به ویژه برای نوع یک باید بلافاصله بعد از تشخیص آغاز شود اما بروکراسی طولانی باعث شده تا کودکان بیمار در اثر تاخیر در دریافت دارو وارد شرایط حاد شوند. سرعت پیشرفت این بیماری در ماه‌های اول بسیار سریع است.
انتهای پیام /
نظر شما