تهران- ایسکانیوز: نشست خبری ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و سومین کنگره علمی این حوزه روز دوشنبه، چهارم اسفند ماه در مجتمع بزرگ پزشکی پارسیان واقع در خیابان جمال‌زاده تهران برگزار شد. در جریان این رویداد ورزشکاران، هنرمندان و اهالی رسانه کشور حضور داشتند.

دکتر علی داوودیان، بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در جریان نشست خبری ضمن خوش‌آمدگویی به حاضران، رویدادهای برنامه‌ریزی شده توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران را بدین شرح اعلام کرد: «امسال نیز به‌مانند سال‌های گذشته، همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر، همزمان با 94 کشور در سراسر جهان برگزار خواهد شد. در جریان این رویداد، سومین کنگره علمی حوزه‌ی بیماری‌های نادر نیز با موضوع بررسی نقش آزمایشات ژنتیک در شناسایی بیماری‌های نادر و سرطان در روز جمعه 28 فوریه مصادف با هشتم اسفند ماه در بیمارستان تریتا برگزار خواهد شد».

دکتر داوودیان افزود: «در کنگره‌ی امسال پروفسور رولف، استاد ژنتیک دانشگاه روستوک آلمان حضور خواهند داشت و پس از پایان کنگره، بیش از 200 بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر ایرانی را ویزیت خواهند کرد. این اولین بار در سطح جهان خواهد بود که پروسه‌ی عملی یک عمل تحقیقاتی نیز پس از پایان کنگره به مرحله‌ی بهره‌برداری خواهد رسید».

در جریان این رویداد چهره‌های ورزشی نامداری چون امیر قلعه‌نویی و محمد پنجعلی نیز حضور داشتند و حمایت خود از طرح‌های سازمان بیماری‌های نادر ایران را اعلام کردند. شایان ذکر است که یاسر داوودیان هنرمند و خواننده‌ی عرصه موسیقی نیز در این رویداد حضور داشت.

در کنار دکتر داوودیان، دکتر حسینینیان و بهرامی نیز حضور داشتند و صحبت‌های کوتاهی در رابطه با این کنگره و همایش داشتند. حسینیان در بخش‌های پایانی نشست خاطر نشان کرد: «در حال حاضر بیش از 6000 نوع بیماری نادر در سراسر جهان شناخته شده و حدود 200 نوع از انواع این بیماری‌ها شایع‌تر است. در کشورمان 58 بیماری شناسایی شده که برای 10 بیماری انجمن تشکیل شده است و به زودی با انتشار اطلس بیماری‌های نادر ایران، انجمن‌های بیشتری نیز تشکیل خواهند شد».

لازم به یادآوری است که کنگره‌ی بین‌المللی بیماری‌های نادر صبح جمعه در بیمارستان تریتا و همایش این رویداد از ساعت 19 تا 23 در سال اجلاس سران تهران برگزار خواهد شد.