به گزارش ایسکانیوز و به نقل از ایسنا، بیماری "اپیدرمولیز بولوزا" یا "ای‌بی" نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. "ای.بی" نوعی فقدان پروتئین است که موجب می‌شود بدن پوست‌سازی نکند و همین عارضه موجب شکنندگی، خشکی بیش از حد و بلند شدن پوست بدن می‌شود.
پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای "پروانه" است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های سطحی پوست تا اعماق بدن را به دنبال دارد؛ به همین علت به "ای‌بی" بیماری پروانه‌ای نیز می‌گویند و هنوز هم برای این بیماری درمان قطعی در دنیا بدست نیامده است.
حال بعد از سال‌ها خانه‌ای در پایتخت با نام خانه ای‌بی، مبتلایان به بیماری پروانه‌ای را دور هم جمع کرده تا شاید بتواند با کمک مردم و مسئولان مرهمی برای دردهای این بیماران پیدا کند. سردر خانه با یک بنر پارچه‌ای خودنمایی می‌کند که رویش نوشته "کودکان پروانه‌ای؛ خانه ای‌بی". بعد از حیاط کوچک خانه، حیاطی بزرگ‌تر ظاهر می‌شود که وسطش آب‌نمایی قرار دارد و درخت‌های سبز اطرافش نشان از زنده بودن خانه می‌دهد. سمت راست حیاط نمازخانه است و 10 تا 15 کفش جفت شده جلوی آن قرار دارد. داخل می‌روم، جلسه هیات مدیره است و چند نفر از بیماران هم نشسته‌اند. هنوز هم از روبه‌رو شدن با بیماران پروانه‌ای نگرانم، در فاصله‌ای چند متری روبه‌رویشان می‌نشینم. یک نفرشان از سبزه‌وار آمده، دیگری از اردبیل و یکی هم اهل پایتخت است.
"هادی" چهار زانو روی صندلی نشسته و قد و قواره‌اش به بچه‌های دبیرستانی می‌خورد؛ اصلا فکر نمی‌کنی سال آخر رشته حقوق است. حالت چهره‌اش نیز مانند یک حقوق‌دان جدی‌ست و حکایت از منطقی درونی دارد؛ اما وقتی پای صحبتش می‌نشینی کم‌کم از فرم رسمی خود بیرون می‌آید و شروع می‌کند به شوخی و خنده‌هایی که از ته دل خنده‌ات می‌گیرد و دیگر بیماریش را نمی‌بینی. خودش را این‌گونه معرفی می‌کند: "هادی، متولد 1370 ترم آخر مقطع لیسانس رشته حقوق"...
مهمان ناخوانده و همیشگی!
هادی می‌گوید: من از سه سالگی که خودم را شناختم، فهمیدم بخواهم یا نخواهم "ای‌بی" مهمانی‌ست که همیشه همراهم است. این بیماری یکی از 10 بیماری سخت در جهان است و راه درمانی هم ندارد و من هم با خودم گفتم پس بهتر است با این بیماری کنار بیایم؛ پس کنار آمدم.
وقتی که بیماری‌اش را تنها دوستی می‌داند که خیلی به آن تکیه کرده، فکر می‌کنم دارد شعار می‌دهد اما بعد می‌بینم نه، شعار نیست بلکه زندگی‌اش همین بوده و هست و به همین سبب اعتماد به نفسش را تحسینش می‌کنم.
هادی می‌گوید: یک استحمام یا تعویض پانسمان برای ما دو الی سه ساعت وقت می‌برد. من چندین بار در جاهای مختلف که صحبت کرده‌ام، گفته‌ام نسبت این بیماری به ما نسبت هارون به موسی است؛ یعنی از هم جدا نشدنی هستیم؛ تا زمانی که راه درمانی برای ما پیدا شود. من با خودم گفتم این بیماری نباید باعث شود که من گوشه‌گیر و منزوی شوم.
خدا گر به حکمت ببندد دری...
"خدا گر به حکمت ببندد دری، به رحمت گشاید در دیگری" این را می‌خواند و بعد ادامه می‌دهد: خداوند توانایی‌هایی به ما داده که افراد سالم کمتر دارند. مثل ما معلولان به این صورت که در رقابت با یک فرد سالم، همان قصه "لاک‌پشت و خرگوش" تکرار می‌شود که همیشه خرگوش شکست می‌خورد.
خدا را شکر که "من" ای‌بی دارم!
از هادی می‌پرسم از خدا و زندگی گلایه نداری، می‌گوید: من دو برادر دیگر هم دارم که سالم هستند. من خدا را شکر می کنم که آنها سالمند و "من" به این بیماری مبتلا شده‌ام. من با همین بیماری به سوریه و مکه رفتم. در مکه خانم دکتری به من گفتند چرا با وجود این بیماری به مکه آمدی، گفتم من به خاطره بیماری نباید کنج خانه بنشینم و بمیرم، پس تلاش می‌کنم و تاکنون به نتیجه رسیده‌ام. خدا رو شکر می‌کنم که من این بیماری را دارم چرا که کسی که مبتلا به "ای‌بی" است باید روحیه قوی داشته باشد. من در خودم این روحیه را دیدم و آغاز به تحصیل کردم، در حال حاضر لیسانس حقوق دارم و قصدم ادامه تحصیل است. من در شهر خودم جزو افراد برتر هستم و با همین معلولیت، کل شهر خودم را با موتور چهار چرخی که دارم، گشته‌ام و کارهای خودم را انجام داده‌ام.
برخی به من دست نمی‌دهند، اما اشکالی ندارد
می‌پرسم ارتباط اطرافیانت، هم کلاسی‌هایت و مردم با تو چگونه است و پاسخ می‌شنوم: تا اینجا دوستان زیادی داشتم و فکر می‌کنم فردی که با من ارتباط برقرار نمی‌کند، دچار بیماری وسواس است. بیماری من واگیردار نیست که باعث ابتلای دیگران شود. این بیماری فقط برای خود من سختی دارد و همیشه به اطرافیانم فهماندم که این بیماری فقط برای من است و هیچکس دیگر را درگیر نمی‌کند. البته همیشه سوالات زیادی از من می‌شود؛ می‌پرسند شما سوختید؟ اما من سعی می‌کنم توضیح بدهم. درست است که یکسری افراد حتی با من دست نمی‌دهند و شاید اگر من هم جای آنها بودم همین‌کار را می‌کردم اما سعی می‌کنم با این رفتارها کنار بیاییم. آنقدر به توانایی‌های خودم ایمان دارم که با کناره‌گیری چند نفر ناامید نشوم.
پانسمان‌های کمیاب 25 هزار تومانی
هادی به هزینه‌های درمان بیماری‌اش اشاره می‌کند و می‌گوید: من تا 15 سالگی تحت حمایت موسسه یا بنیادی نبودم و وقتی که به بهزیستی می‌رفتم، می‌گفتند تو معلول نیستی. از 15 سالگی به بعد توانستم در بهزیستی پرونده تشکیل دهم، اما هزینه‌های این بیماری بسیار بالاست و ماهانه دو تا سه میلیون تومان بسته به نوع بیماری که خفیف، شدید، خیلی شدید و خیلی شدیدتر است، هزینه می‌برد. من از نوع خیلی شدید هستم و اگر بخواهم همیشه پانسمان تهیه کنم، یک قطعه پانسمان 10 در 10 حدود، 25 هزار تومان هزینه می‌برد و در کشور هم به راحتی پیدا نمی‌شود. هر قطعه پانسمان دو تا سه روز کاربرد دارد و بعد از آن نمی‌شود از آن استفاده کرد. ما اگر بخواهیم روزانه یکبار بدنمان را پانسمان کنیم، بالای 300 تا 400 هزار تومان باید خرج کنیم. به همین دلیل اکثریت بیماران با مشکلات هزینه‌ای روبه‌رو هستند.
هادی می‌گوید: من فردی را می‌شناسم که به دلیل این بیماری 9 سال از خانه بیرون نیامده بود. درخواستم از مسئولین این است که از ما حمایت کنند. جمله‌ای از قول رهبر معظم انقلاب در همه دفترچه‌های بیمه نوشته شده که "بیمار جز رنج بیماری رنج دیگری نداشته باشد." بنابراین ما چیز دیگری جز همین جمله را نمی‌خواهیم.
در آخر صحبتش به بیتی را می‌خواند و می‌گوید که به آن معتقد است: "همت اگر سلسله جنبان شود / مور تواند که سلیمان شود."
روایتی از سرخوردگی و باز هم تلاش
نوبت به عادل می‌رسد؛ پسر23 ساله اردبیلی که اکنون دانشجوی مهندسی پزشکی است. دستکش‌های سیاهش توجه را جلب می‌کند. هنوز روی گردنش جای بخیه عملی که برای باز کردن مری‌اش انجام داده، خودنمایی می‌کند.
می‌گوید: از دو یا سه سالگی فهمیدم که مبتلا به "ای‌بی" هستم. همیشه سعی می‌کردم از جامعه دور باشم، می‌ترسیدم که به کسی برخورد کنم و بدنم زخم شود و از آنجایی که در روستا زندگی می‌کردیم، شرایط به‌ویژه در زمستان برایم سخت بود.
او که به آسانی به دوران دانشجویی نرسیده، از سختی‌هایش می‌گوید، از تمام کردن دوران ابتدایی به کمک پدر و مادرش، از قبولی در آزمون نمونه دولتی در دوران راهنمایی و شوقی که برای ورود به دبیرستان نمونه داشته اما اجازه ماندن در خوابگاه مدرسه را به او نداده‌اند.
نگاه‌های عجیب و غریب را حذف می‌کنم
می‌گوید: فکرش را نمی‌کردم که به من اجازه ماندن در خوابگاه را ندهند. از سال اول دبیرستان نیز بچه‌ها مجبورم کردند، دستکش دستم کنم و الان دیگر بیشتر مواقع دستکش دستم است. در دوران دبیرستان گفتند که دانش‌آموزان اعتراض کردند و شما باید کلا از این مدرسه بروید، اما من پافشاری کردم و ماندم و با وجود ناراحتی و افت تحصیلی که داشتم، اما با شرایط کنار آمدم تا زمانیکه دوباره خودم را پیدا کردم و ادامه دادم. وقتی که وارد دانشگاه شدم، فهمیدم کنار آمدن با این بیماری خیلی سخت نیست و من چه این بیماری را داشته باشم چه نداشته باشم باید به راهم ادامه دهم. حتی سر کار هم رفتم. البته الان چند ماهی است که بیکارم. می‌دانید باند، پانسمان و.. را هر طور که شده تهیه می‌کنیم، اما مهم این است که بتوانیم روحیه خودمان را حفظ کنیم.
او همچنین ادامه می‌دهد: سعی می‌کنم نگاه‌های عجیب و غریب مردم را نبینم. اینکه می‌پرسند؛ سوختی؟ می‌گویم نه بیماری پوستی است. دوباره می‌پرسند دکتر رفتی؟ همیشه جواب می‌دهم؛ شما اگر یک سرماخوردگی ساده داشته باشی، دکتر نمی‌روی؟ می‌گویند چرا، می‌گویم خب مگر می‌شود من دکتر نرفته باشم. من تا الان تنها حمایتی که شدم از طریق بهزیستی بوده و هزینه‌ای برای تهیه پانسمان و... به من نشده است. راستش وسع ما نمی‌رسد که از پانسمان‌های مخصوص "میپلکس" استفاده کنیم و من از گاز استریل، وازلین و... استفاده می‌کنم و تاکنون در حد یک ورق از پانسمان "میپلکس" استفاده کرده‌ام.
می‌گوید: کاش این بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته شود یا حداقل نامی از آن به عنوان یک بیماری برده شود. بچه‌های ما علاوه بر پوست فضای داخلی بدنشان مثل مری، روده و... هم درگیر است. خود من به دکترهایی مراجعه می‌کنم که با "ای‌بی" آشنایی ندارند. امیدوارم یکسری از پزشکان بسیج و با این بیماری آشنا شوند تا بتوانیم به آنها مراجعه کنیم. من برای دندان خودم به بیش از 10 متخصص مراجعه کردم، اما هیچکس قبول نمی‌کرد؛ چون می‌ترسند و با بیماری "ای‌بی" آشنایی ندارند.
سختی کشیدم، کم هم نکشیدم..
"میلاد" پسری که احساسش را راحت بروز می‌دهد؛ فوق لیسانس مدیریت دارد. دست‌هایش را که به دلیل بیماریش چسبندگی دارد، با پانسمان سفید بسته است. وقتی که از سه فرشته زندگیش صحبت می‌کند، اشک در چشمانش حلقه می‌زند و صدایش می‌لرزد. می‌گوید پدر، مادر و برادرم خیلی برایم زحمت کشیدند. از سه سالگی‌اش تعریف می‌کند که با بیماریش خو گرفته و می‌گوید: سختی‌هایی در این دوران کشیدیم و کم نکشیدیم؛ چه از نظر مالی، چه از نظر جسمی و چه از نظر جامعه. خیلی مشکل بود اما باز هم من شاکرم. باید بگویم که با وجود محدودیت‌های ناشی از بیماری ای‌بی، توانایی‌های زیادی در بیماران وجود دارد.
او می‌افزاید: در کودکی مادرم من را واقعا لای پنبه بزرگ کرد و دست پدر، مادر و برادرم را می‌بوسم چون خیلی زحمت کشیدند. در زمان مدرسه مادرم پابه پای من پیش آمد، اما در زمان دانشگاه به او گفتم اجازه بده روی پاهای خودم بایستم و از آن به بعد خودم شروع کردم.
مادر میلاد هنوز هم در کنارش است و ساعت ناهار که می‌رسد برای پسرش غذا می‌آورد، اما میلاد به دلیل سختی‌ای که به دلیل بیماریش در خوردن غذا دارد از آن امتناع می‌کند و ادامه می‌دهد: ما بجز وضعیت ظاهری از نظر داخلی هم مشکل داریم، چون مری‌مان تنگ می‌شود و غذا خوردن برای ما مشکل است.
دکترا قبول شدم اما...
میلاد ادامه می‌دهد: من در زمان دانشگاه دو ترم متوالی رتبه اول دانشگاه بودم و بدون کنکور ارشد و بعد دکترا هم قبول شدم که نرفتم؛ چرا که از نظر هزینه‌ای، هزینه‌های ما کمرشکن است و من گاهی می‌مانم که پدر من برای تامین داروهای من چه باید بکند. ماهی یک میلیون تومان هزینه می‌کنم. جدیدا میپلکس هم در دسترس نیست و به میزان خیلی محدود وجود دارد. از طرفی هزینه‌های آن بسیار کمرشکن است. امیدوارم این بیماری بیشتر شناخته شود.
خسته از سئوالات تکراری
او هم از سئوالات متعدد و تکراری مردم گلایه دارد و می‌گوید: آدم از سئوالات یکجور و یکنواخت خسته می‌شود. اگر در این زمینه مقداری فرهنگسازی شود، آگاهی جامعه بالاتر می‌رود و روحیه بیماران کمتر لطمه می‌بیند.
حرفهایی که در دل ماند و درهایی که بسته شد
از میلاد می‌پرسم با فوق لیسانس مدیریت جایی هم مشغول به کار هستی، پاسخ می‌دهد: من خیلی جاها رفتم؛ از بانک گرفته تا آموزش پرورش و ... حرفهایی هم شنیدم. من برای استخدام به آموزش و پرورش مراجعه کردم و گفتند ما نظافتچی می‌خواهیم، می‌توانی برای شب عید بیایی؟ این حرف دو هفته مرا داغون کرد؛ بعضی حرف‌ها در دل می‌مانند. به جاهای دیگر هم مراجعه کردم و وقتی مرا با این وضعیت دیدند، در را به رویم بستند و اجازه ورود هم ندادند، اما برخی سازمان‌ها قول دادند و گفتند که تماس می‌گیریم و من کماکان در انتظار تماسشان هستم! هرچند من درخواست کار دارم اما برخی وسایل ممکن است به ما صدمه بزند و باید تسهیلاتی برای ما قرار دهند. در استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی نیز ما با یک تماس کوچک صدمه می‌بینیم و با یک زخم ما سه تا چهار هفته درگیریم، اما مجبوریم که از این وسایل استفاده کنیم.
روایتی مادرانه...
بعد از صحبت با بیماران خانه "ای‌بی"، مدیر خانه، برایم از زنی می‌گوید که چند سالی‌ست برای یک نوزاد مبتلا به ای‌بی که در حرم حضرت شاه چراغ (ع) رها شده بود، مادری می‌کند. با او تماس می‌گیرم تا برایم از مادرانه‌اش بگوید.
ناهید ستوده خواه، مدیرداخلی شیرخوارگاه حضرت ولیعصر(عج) شیراز است؛ با لهجه شیرازی با من درباره پسرش صحبت می‌کند و می‌گوید: زمانی که با شهنام آشنا شدم کودک هفت ماهه‌ای بود که 70 درصد از بدنش پوست نداشت و در مرکز شیرخوارگاه نگهداری می‌شد. با وجود اینکه بیمار ای‌بی بود اما پرستار آنجا با دستورالعمل خاص بیمار ای‌بی آشنا نبود. شهنام چهار ماه در یک اتاق ایزوله شده بوده تا عمرش تمام شود، اما بعد او را روی تختی مخصوص بستری کردند و پرستار هفته‌ای یکبار او را با وضع فجیعی حمام می‌برد. سپس تمام بدنش را از گردن تا پا مانند یک بیمار سوخته پانسمان می‌کردند تا حمام بعدی. در آن زمان متاسفانه بدن شهنام عفونت کرده بود؛ به حدی که می‌گفتند از در اتاقش نمی‌توان رد شد.
ستوده‌خواه می‌افزاید: از زمانیکه وارد شیرخوارگاه شدم کاری که انجام دادم این بود که کودک را از آن حمام وحشتناک نجات دادم و روزانه او را حمام می‌کردم که به تدریج زخم‌هایش ترمیم شد و پوست نو آورد و بعد از دو ماه 50 درصد بهبودی یافت.
او به امکان بهبود یافتن زخم‌ها در بیماران ای‌بی در صورت مراقبت و درمان درست تاکید می‌کند و می‌گوید: در آن زمان یک فردی برای بازدید به شیرخوارگاه آمد و به من گفتند این کودک مبتلا به بیماری "ای‌بی" یا بیماری کودکان پروانه‌ای است. گفتند این یک بیماری خاص است و در تهران مرکز دارد و پانسمان‌ها و نحوه نگهداری آنها مخصوص است. بعد ما کودک را به خانه "ای‌بی" آوردیم و به ما پانسمان "میپلکس" دادند و ما هر ماه سهمیه‌ای را می‌گیریم که بسیار به بهبود شهنام کمک کرد.
این مادر به وابستگی‌اش به شهنام اشاره می‌کند و می‌گوید: بعد از این شهنام را به فرزند خواندگی قبول کردیم. الان شهنام من دو سال و چند هفته دارد و او را در خانه نگهداری می‌کنم. البته هزینه‌های درمان این بیماری بسیار زیاد است و ماهانه دو میلیون تومان هزینه دارد. این بیماران در درون بدن بیمار نیز تاول ایجاد می‌کند.
ستوده‌خواه که دغدغه شناخته شدن "ای‌بی" در میان مردم را دارد، به چند داروی مهم این بیماران اشاره و اظهار می‌کند: یکی از داروها شربت "آلودون" است که از آلمان می‌آید و درد را تسکین می‌دهد، اما متاسفانه دسترسی به آن سخت است. همچنین پمادهای این بیماران بسیار گران است و البته بسیار کمیاب و حتی نایاب و به همین دلیل است که بیماران تن به استفاده از نوع قاچاق آن و با قیمت هر عدد 80 هزار تومان می‌دهند. من کودکی را در شهرستان می‌شناسم که پماد "اکسی دوزنگ" استفاده می‌کرده؛ به طوریکه گوشت بدنش کنده می‌شد. ما یک پماد برایش خریدیم و 60 درصد زخم‌هایش خوب شد. درخواست ما از مسئولین کمک به درمان و حمایت مالی این بیماران است؛ چرا که این بیماران در مضیقه شدید مالی هستند.
وزارت بهداشتی‌ها چه می‌گویند؟
و اما اخیرا وزارت بهداشت از پرداخت هزینه پانسمان بیماران پروانه‌ای خبر داده است؛ به طوریکه چندی پیش دکتر رسول دیناروند، رییس سازمان غذا و دارو گفت: ابزار پانسمان بیماران ای‌بی با سایر پانسمان‌ها متفاوت است، پوست این بیماران به قدری شکننده است که تحمل چسب پانسمان را ندارد، یک نوع پانسمان خارجی و ویژه وجود دارد که مناسب این بیماران است و البته در بازار داخل نیست. بر اساس برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته این نوع پانسمان توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و بصورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت.
دیناروند همچنین افزود: این بیماران برای تقویت و جبران خون از دست رفته در اثر زخم‌ها، نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل‌ها هستند که از این پس این مکمل‌ها نیز به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
او از تجهیز درمانگاه‌های ویژه بیماران " ای‌بی" نیز خبر داد و گفت: خدمات ویژه این بیماران با حضور متخصصان به آنها ارائه خواهد شد.
جلسات مشترک بنیاد بیماری‌های خاص و وزارت بهداشت برای "ای‌بی"
همچنین در این زمینه فاطمه هاشمی، رییس بنیاد بیماری‌های خاص، از جلسه‌ای با وزارت بهداشتی‌ها درباره پیگیری هزینه‌های بیماران پروانه‌ای خبر داده و گفت: قرارشد هزینه‌های پانسمان بیماران پروانه‌ای از طرف وزارت بهداشت پرداخت شود.
او با اشاره به اختصاص بودجه‌ای برای کار تحقیقاتی به یکی از دانشگاه‌ها، گفت: قرار است خانه «ای‌بی» برای 40 بیمار پرونده تشکیل دهد و پروتکل درمانی را بنویسند. تاکنون 150 بیمار به ما مراجعه کرده‌اند و ما نیز آنها را به خانه «ای‌بی» فرستاده‌ایم. شناسایی سایر بیماران نیز جزو برنامه‌های ما قرار دارد.
حال با تمام این اوصاف باید تاکید کرد که این بیماران بیش از هر چیز به عملی شدن این اقدامات نیازمندند. همچنین باید توجه داشته باشیم که هنوز بسیاری از بیماران مبتلا به "ای‌بی" در کشور شناسایی نشده‌اند. نیاز به تامین هزینه‌های درمان این بیماران، شناسایی آنها، فرهنگسازی در این زمینه و شناساندن آن به جامعه از جمله اقدامات ضروری در این حوزه است؛ چرا که زخم‌های این بیماران نیاز به مرهم دارد.
کاش حمایت‌ها از "ای‌بی" بیشتر شود و کاش مردم ای‌بی را بشناسند و بدانند که بیماری پروانه‌ای واگیر نیست. کاش تا دیگر هادی‌ها، عادل‌ها، میلاد‌ها و خانواده‌هایشان با درهای بسته، نگاه‌های پر از سئوال و درد نداری روبه‌رو نباشند...
20102
