به گزارش ایسکانیوز، متن نامه رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به شرح زیر است:
بسمه تعالی
محضر حجت الاسلام و المسلمین جناب آقای دکتر روحانی
ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
با سلام و احترام؛
خداوند منان را شاکریم که با استقرار دولت تدبیر و امید و تلاش گسترده جنابعالی در جهت ارتقاء سلامت و حفاظت شهروندان در برابر هزینه های سلامت علی الخصوص اقشار آسیب پذیر، اکنون شاهد ساماندهی و ارائه خدمات در برخی از حوزه های درمان همچون بیماران EB(اپیدرمولیزبولوزا) هستیم. مشکلات و دشواری های به جا مانده در این حوزه در حال مرتفع شدن بوده و هر روز بارقه امید در دل این بیماران شعله ور تر می شود. ضمن تشکر از جنابعالی جهت صدور دستور پیگیری و رسیدگی به مشکلات بیماران EB که منجر به تأمین پانسمان های ویژه بیماران از سوی دولت و رفع نگرانی بیماران در خصوص تأمین و هزینه آن گردید و امیدواریم که شاهد تداوم این امر نیک باشیم. همچنین خواهشمند است دستور لازم جهت پیگیری در خصوص ایجاد چند قطب درمانی EB در استانهای کشور و مشخص نمودن پزشک و پرستار مربوطه هر قطب درمانی EB جهت جلوگیری از عدم مراجعه بیماران اقصی نقاط کشور به تهران صادر فرمایند.
قبلاً از بذل توجه و عنایات جنابعالی به بیماران خاص و صعب العلاج کمال تشکر و عنایات را دارند.
20106