به گزارش ایسکانیوز، دکتر جمالی، مدیرکل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی در برنامه «ره آورد» رادیو سلامت با اشاره به اقدامات سازمانهای مردم نهاد در مورد بیماران نادر افزود: سازمانهای مردم نهاد همانطور که از اسمشان مشخص است از مردم بر می خیزد و مردمی هستند. مردم احساس می کنند درد و رنجی وجود دارد و دولت و یا بخش خصوصی کسی به حد کافی نتوانسته است این درد و رنج را برطرف کند از این رو، خود مردم وارد صحنه می شوند و یک سازمانی را تشکیل می دهند که خیلی وقتها خود بیماران یا خانواده شان هستند. بنابراین هیچ کس مثل اینها عمق این درد و رنج را متوجه نمی شود و هیچ کسی هم مثل اینها دلسوزی ندارد.
وی با بیان اینکه در حال حاضر یک بنیاد بیماری های نادر داریم که هم توانسته جمعیت زیادی از بیمارهای نادر پوشش بدهد و هم توانسته ارتباطات بین المللی برقرار و درآمدزایی کند، ادامه داد: این درآمد را صرف بیماران نادر می کند. بیش از ده نوع بیماری نادر را تحت پوشش این بنیاد است. ما در کشور حدود 80 سازمان مردم نهاد ملی داریم یعنی این سازمانهای ملی در سراسر کشور وجود دارند که یکی از آن ها بنیاد بیماری های نادر است و حدود 600 سازمان مردم نهاد در سراسر استان و شهرستان داریم که در محدوده خودشان فعالیت می کنند.
دکتر جمالی در خصوص حمایتهای وزارت بهداشت از بیماران نادر گفت: چه در ایران و چه در کل دنیا بیماری های نادر و صعب العلاج و بیماری های خاص که عناوین مختلفی روی آن گذاشته اند بیماری هایی هستند که هزینه بسیار سنگینی دارند و هیچ دولتی در هیچ جای دنیا به تنهایی نمی تواند از عهده هزینه های آن بربیاید و هر جا مردم وارد صحنه شدند وضعیت بهبود نسبی و کامل پیدا کرده است .
مدیرکل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی در تعریف بیماری های نادر در پایان اظهارداشت: در کشور ما نیز وزارت بهداشت با محدودیت مالی روبرو بوده است و خیلی از این مشکلات این عزیزان برمی گردد به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی و درصدی از آن هم به وزارت بهداشت که این وزارتخانه در حد وسع و بودجه ای که داشته است کارهایی را انجام داده است اما قطعا خیلی فاصله داریم با آن وضعیت مطلوبی که ما باید برای آن بیماران فراهم کنیم و اگر مردم در قالب سازمانهای مردم نهاد مثل خیلی از مردم کشورهای دیگر فعال باشند، نتیجه خیلی بهتر می شود.
دریافت کننده:نیوشا یعقوبی/انتشار دهنده: زهره حاجیان
700/701
