گزارش ایسکانیوز با خانواده ای که 5 معلول توانا دارد

به معلول 95 درصدی که با 5 درصد تواناییش کار می کندچقدر باید حقوق داد؟/ لعنت به میوپاتی

چهارشنبه 29 شهریور 1396 - 07:30
کد مطلب: 838709
خانواده  معلولان عبادی

در که باز می‌شود هنوز صدای بوق ماشین برادر بزرگ‌تر به نشانه اینکه ما رسیدیم قطع نشده. آن طرف در نیروهای سالم ایستاده‌اند تا به بچه‌ها کمک کنند از سمند داداش کریم پیاده شوند. باید بچه‌ها را بغل کرد و روی ویلچر نشاند و تا آسانسور هل داد تا به خانه‌هایشان برسند...

زهره حاجیان -ایسکانیوز : داداش کریم و دو پسرش بهنام و محمد و همسرش فرنگیس خانم به همراه رحیم و عین‌الله‌و رحمان و یاسمین در یک دفتر پیشخوان دولت کار می‌کنند و هر روز ساعت حوالی 7 عصر به خانه می‌رسند. آنها باید به همسران عین‌الله و رحیم و رحمان کمک کنند تا به خانه‌هایشان برسند. پسرها زن و زندگی دارند و یاسمین در کنار مادر خانواده زندگی می‌کند. صبح که می‌شود دوباره این تصویر تکرار می‌شود و اهالی سالم خانه باید بچه‌ها را روی ویلچر بنشانند و تا کنار اتومبیل داداش کریم ببرند و بغل کنند و در ماشین جابه‌جایشان کنند، اما رأس ساعت 8 که به محل کار می‌رسند فقط کریم می‌ماند و بهنام و فرنگیس و گاهی محمد که بچه‌ها را بغل کرده و به پشت میزشان منتقل می‌کنند و کار شروع می‌شود. روایت‌هایی از این زندگی جالب را در این گزارش بخوانید.

لعنت به میوپاتی
قاعده بیماری‌شان این است که تا 14‌ـ 15 سالگی کاملاً سالم هستند و به مرور عضلاتشان ضعیف می‌شود تا عضلات کاملاً از کار می‌افتد. میوپاتی یا ضعف عضلانی پیش رونده سال‌هاست که مهمان خانه عبادی‌ها شده و بیشتر اعضای خانواده را دچار کرده اما نتوانسته روی توانایی‌های آنها اثری بگذارد هرکدام تحصیلات عالیه دارند و در رشته‌ای متخصص. اولش باورمان نمی‌شود. شاید به این دلیل که مگر می‌شود از 6 فرزند یک خانواده 5 نفرشان معلول باشند. تعجبمان زمانی بیشتر می‌شود که می‌شنویم این خانواده با کمک برادر بزرگ‌تر – تنها عضو سالم خانواده ـ به موفقیت‌هایی در زمینه تحصیل و اشتغال رسیده‌اند و با وجود ناتوانی ظاهری و محدودیت‌های جسمی – حرکتی به کارهای بزرگی می‌پردازند. این خانواده پر جمعیت روی واژه ناتوانی خط قرمز کشیده‌اند و اجازه ورود به حریم خصوصی‌شان را نمی‌دهند.

این 5 نفر
اینجا گوشه‌ای از کلانشهر تهران است، گوشه‌ای دنج و آرام در چهارراه یافت‌آباد در انتهای کوچه بهار. جایی که 7 نفر از اعضای خانواده عبادی‌ها با عشق و علاقه و البته احترام کنار هم کار می‌کنند. همه این 5 نفر که توان عضلانی خود را با مهمان ناخوانده و عجیبی به نام «میوپاتی» تقسیم کرده‌اند هنرمندند؛ یکی داستان می‌نویسد و شعر می‌سراید دیگری نقاشی و مینیاتور کار می‌کند و در نمایشگاه‌های فردی و گروهی در معرض دید عموم می‌گذارد، سومی فیلمنامه می‌نویسد و 2 نفر دیگر برنامه‌های کامپیوتری را در حد تخصصی می‌دانند و همگی در دفتر خدمات ارتباطی در چهارراه یافت‌آباد کار می‌کنند. این 5 نفرـ اما ـ تمام توانمندی‌ها و پیشرفت خود را مدیون برادر بزرگ‌تر «کریم» می‌دانند. او باعث شده که آنها این روزها یک زندگی معمولی و البته با موفقیت‌های بسیار زیاد را تجربه کنند.

اینجا محل کار معلولان تواناست
کریم در کنار پدر و مادر، همسر و فرزندان و همسر برادران خود شاهد لحظه لحظه تحلیل رفتن قدرت عضلانی برادران و خواهران خود است. شاید همین ضعف عضلانی و ضعیف شدن روز به روز آنها باعث شد تا داداش کریم به فکر ایجاد شغلی برای آنها باشد تا روحیه‌شان را نبازند و مشغول کار شوند و امروز این خانواده در کنار هم کارهای بزرگی انجام دهند. کار و زندگی این 5 نفر از خروسخوان سحر تا شغال‌خوان شب با این مکان گره خورده. اینجا دفتر خدمات ارتباطی و امور پستی در چهارراه یافت‌آباد، پشت کارخانه شیشه میرال است و اعضای خانواده در کنار هم با عشق و علاقه کار می‌کنند. معلولان توانا در روزهای خاصی از سال سرشان شلوغ‌تر است و هر روز با ارباب رجوع در ارتباط مستقیم هستند. رفتار مردم با این گروه اما بیشتر از جنس تحسین و تعجب و گاهی حتی شبیه به غبطه است.

مشتریانی که تحسین می‌کنند
عده‌ای از مردم عادی و مراجعه‌کنندگان به دفتر پستی در وهله نخست‌ترحم‌آمیز نگاه‌شان می‌کنند، در ادامه اما وقتی می‌بینند که آنها بدون توجه به معلولیت و ناتوانی‌های جسمانی با دقت و سرعت کارهای مربوطه را انجام می‌دهند نظرشان تغییر می‌کند و تحسین‌شان می‌کنند.
«رحیم» متولد 1344 است و علاوه بر دیپلم ریاضی، مدرک پایان دوره الکترونیک و نرم‌افزار کامپیوتر از سازمان فنی حرفه‌ای دارد. او که دل پرتری از برادرانش دارد می‌گوید: «یعنی واقعاً مطالبی که می‌گویم را می‌نویسید؟‌» و وقتی قول می‌دهم که حرف‌هایش را منعکس کنم و صدایشان را به گوش مسئولان برسانم آرام می‌شود و می‌گوید من به همشهری محله اعتماد دارم.

وضعیتی که از سخت هم سخت‌تر است
درد دل رحیم با معلولیت 96‌درصدی شبیه به درد همه معلولان با‌درصد‌های بالاست. او می‌گوید: «شرایط ما با‌درصد بالای معلولیت باعث شده وضعیت سخت‌تری را نسبت به دیگر معلولان تحمل کنیم، چراکه معلولان جسمی حرکتی ممکن است فقط مشکل راه رفتن داشته باشند، ولی دست‌های ما به ضعف عضلانی دچار است و این شرایط وضعیت ما را سخت‌تر می‌کند.» رحیم که یک دختر 14 ساله دارد می‌گوید: «طبیعی است که هر فرزندی دوست داشته باشد از حمایت‌های پدرش به‌عنوان بزرگترین حامی استفاده کند، اما من و معلولانی با این‌درصد بالا نمی‌توانیم نقش خود را به خوبی ایفا کنیم و خواسته‌های به جای فرزندانمان را برآورده کنیم.» او از سیاست‌های غلط سازمان بهزیستی و نهادهای مربوطه ناراحت است و می‌گوید: «اگر سازمان بر اساس درجه‌بندی معلولیت عمل کند مشکلی پیش نخواهد آمد و کسی اعتراضی نخواهد کرد.»

حقوق ناچیز معلولان
رحیم در ادامه می‌گوید: «به گفته خود بهزیستی من 95‌درصد معلولیت دارم و فقط از 5‌درصد باقیمانده توان جسمی‌ام، کار و فعالیت و زندگی می‌کنم و مانند همه معلولان مستمری می‌گیرم که تا سال گذشته ماهانه 50 هزار تومان بود و حالا 150 هزار تومان شده! با وجود هزینه‌بر بودن نگهداری معلولان این مبلغ بسیار ناچیز است و حتی این مبلغ کفاف هزینه دانه پاشیدن به چند کبوتر در ماه هم نمی‌شود.» رحیم تأکید می‌کند: «باور کنید با بالا رفتن سن معلولان، توانایی‌های آنان هم تحلیل می‌رود و با این حال و با توجه به اینکه فقط مچ دست و انگشتان ما کار می‌کند باید فکری برای معلولان با‌درصد‌های بالا کرد.» او در مورد کار کردن در دفترخدماتی می‌گوید: «هر‌کاری سختی‌های خود را دارد اما در‌کاری که ما 5 نفر در دفتر انجام می‌دهیم همچنان کاغذ بازی‌ها دست‌وپا‌گیر است به‌عنوان مثال در بحث سند زدن سیم‌کارت‌های همراه اول به نظر من داشتن یکسری مدارک اولیه کافی است و نباید کاغذبازی بیشتری صورت بگیرد.»

حتی نمی‌توانم پسرم را بغل کنم
عین‌الله، فرزند دیگر خانواده عبادی هم 94‌درصد معلولیت دارد و فقط مچ دست و انگشتانش کار می‌کند. او می‌گوید: «فرزندان همیشه نیاز به حمایت پدر دارند و پدران معلول نمی‌توانند این نیاز را بر آورده کنند. به‌عنوان مثال پسرم ابوالفضل را نمی‌توانم بغل بگیرم یا با او به استخر و پارک و گردش بروم و همین موضوع مرا آزار می‌دهد.» عین‌الله‌هم مانند رحیم و رحمان و خواهرها تا 14 ‌ـ 15 سالگی سالم بوده و نشانه‌های ضعف عضلانی از همان نوجوانی برایش رخ داده و در 18 سالگی ویلچر‌نشین شده است. او می‌گوید: «میوپاتی از زمانی که شروع می‌شود عضلات را ضعیف می‌کند، اما زمانی که به ستون فقرات فشار می‌آورد مجبور به نشستن روی ویلچر می‌شویم و با چشم خودمان می‌بینیم که عضلاتمان مثل برف کم‌کم آب می‌شود و‌کاری از دستمان بر نمی‌آید. واقعاً بیماری سخت و طاقت‌فرسایی است که ما با آن کنار آمده‌ایم.»

کاش حداقل بازنشسته می‌شدیم
عین‌الله به مسئله مهمی اشاره می‌کند و می‌گوید: «افرادی که معلول هستند فقط خودشان اذیت نمی‌شوند بلکه همه اعضای خانواده درگیر مسئله او می‌شوند.» او تأکید می‌کند: «برخی از مسئولان و مددکاران پیشنهاد می‌دهند که همسران افراد معلول کار کنند در حالی‌که همسران ما اگر بتوانند به امور ما برسند خیلی هنر کرده‌اند و برای همین تقاضا می‌کنیم که به معلولان با‌درصد‌های بالا بازنشستگی بدهند، چون با همه توانایی‌هایی که داریم کم می‌آوریم و نیاز داریم پس از حدود 10 سال کار کردن بازنشسته شویم و برای درآمد وزارت‌کاری مجبور نشویم از ساعت 6 و نیم صبح بیدار شویم و تا ساعت 8شب که به خانه می‌رسیم کار کنیم.» او به پیگیری‌هایی که برای بازنشستگی و از کارافتادگی انجام داده‌اند اشاره می‌کند و می‌گوید: «بارها برای این مورد به بیمه و بهزیستی مراجعه کرده‌ایم و در نهایت جواب درستی نشنیده‌ام.»

امکانات خوبی که شهرداری داده
عین‌الله به ماشین‌هایی که بهزیستی به نام بهزیست کار در اختیار معلولان و جانبازان می‌گذاشت اشاره می‌کند و می‌گوید: «این ماشین‌ها خوب بود، اما سرویس‌دهی منظم و مناسبی نداشت و در عوض ماشین‌هایی که شهرداری به همین منظور در اختیار این گروه می‌گذارد بسیار به موقع و مرتب است.» او می‌گوید: «شهرداری با اینکه وظیفه‌ای در این مورد ندارد، اما امکان خوبی برای جانبازان و معلولان قرار داده است.» اما «رحمان» متولد آخرین روز از شهریور ماه سال 1353 است، تازه ازدواج کرده و با داشتن 95‌درصد معلولیت در یکی از واحد‌های ساختمانی که داداش کریم به هزار زحمت و هزینه ساخته است زندگی می‌کند و مانند برادران دیگر ماهانه حدود 400 هزار تومان قسط خانه می‌دهد. او که سال گذشته ازدواج کرده و همسر بسیار خوبی دارد می‌گوید: «هنوز پس از یک سال و اندی نتوانسته‌ایم وام ازدواج بگیریم.»

شاعر سریال کوچه‌ مروارید
رحمان شاعر است و علاوه بر کار کردن در دفتر خدمات ارتباطی فیلمنامه هم می‌نویسد. او می‌گوید: «تاکنون 14 فیلمنامه نوشته‌ام و بارها اتفاق افتاده که فیلمنامه نوشته‌ام اما وقتی برای ارائه به تهیه‌کنندگان داده‌ام انگار که آدم فضایی دیده باشند با تعجب نگاهم کرده‌اند، انگار کسی که مشکل حرکتی داشته باشد نمی‌تواند کار کند و فیلمنامه بنویسد و...» در نگاه رحمان واژه‌ای به نام معلولیت معنا ندارد و در دنیا کسی به معنای کامل و واقعی سالم نیست. او می‌گوید: «تمام شعرهای سریال کوچه مروارید را من نوشته‌ام که مجموعه آن به شکل سی‌دی و در قالب یک برنامه عروسکی ساخته شده و هر بخش آن به مشکلات موجود در جامعه می‌پردازد.» به گفته رحمان، کاراکتر جناب خان از مجموعه کوچه مروارید شناخته و بعد‌ها معروف‌تر شد. کوچه مروارید در ژانر کودک نوشته شده و تهیه‌کنندگی و کارگردانی‌اش را علی سالارزهی برعهده دارد.

مشکلات کوچک، اما خیلی بزرگ
رحمان، یکی از برادران خانواده عبادی که روحیه لطیفی دارد و تایپوگرافی را به شکل حرفه‌ای کار می‌کند می‌گوید: «در دفتر پیشخوان دولت، در بخش ثبت‌احوال کار می‌کنم. با توجه به اینکه شناسنامه‌ها و کارت ملی‌ها باید تعویض شود حوزه بسیار شلوغی دارم، اما من و برادران و خواهرم با دقت بسیار کارهای مربوطه را انجام می‌دهیم و مراجعه‌کنندگان زمانی که متوجه می‌شوند‌درصد معلولیت ما بسیار زیاد است تعجب می‌کنند.»او می‌گوید: «مسائل و مشکلات بسیار کوچک برای افراد معلول با نیازهای ویژه، خیلی بزرگ و آزار‌دهنده می‌شود به‌عنوان مثال من نمی‌توانم برای دست دادن به کسی پیشقدم شوم، یا اگر کسی مانند مادرم یا برادرانم برای عید دیدنی به طرف من نیایند من نمی‌توانم جلو بروم و اینها گاهی آزار‌دهنده می‌شود.»
رحمان از نگاه برخی از مردم گلایه دارد و می‌گوید: «من با معلولیت و ناتوانی جسمی خود کنار آمده‌ام و مشکلی ندارم، اما بیشتر مردم مانند من فکر نمی‌کنند اما با این حال خسته‌ام، خیلی خسته‌ام و دوست دارم بازنشسته شوم و بیشتر در خانه بمانم.» او یک پایگاه فروشگاه اینترنتی به نام Moon market راه‌اندازی کرده و سعی دارد محصولاتی که معلولان تولید می‌کنند و جایی برای فروش پیدا نمی‌کنند را در این پایگاه عرضه کند و با این کار به اشتغال معلولان کمک کند. رحمان، فیلمنامه‌های زیادی را برای صدا و سیما نوشته که مهم‌ترین آنها «راز شیدایی» است که برای سیما فیلم نوشته شده. نگارش این فیلمنامه حدود 7 ماه طول کشید. داستان این فیلم درمورد بازیگر معروفی است که به بیماری سرطان مبتلا می‌شود و برای اینکه شهرتش را حفظ کند به کلاس‌های هنر درمانی می‌رود و ادامه ماجرا... او ادامه می‌دهد: «هدف از نگارش و پیامی که این فیلم به همراه دارد این است که بر خلاف دیدگاه عموم جامعه، که فقط افراد سالم توانایی کمک به افراد معلول را دارند، معلولان نیز می‌توانند کمک‌های بسیاری به آنها بکنند.»

700

20 / 14

نظرات

1- لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
2- نظرات حاوی مطالب توهین‌آمیز یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران و مغایر با قوانین کشور منتشر نمی‌شود.
3- نظرات پس از تایید منتشر می‌شود.

ایسکاTV

اخبار پر بازدید

آخرین اخبار