به گزارش ایسکانیوز،علی عبدی گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی همچنان با مشکل در دسترس نبودن دارو مواجه هستند و هیچ استراتژی در زمینه تأمین این داروها وجود ندارد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران با بیان اینکه همچنان بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکل در دسترس نبودن دارو مواجه هستند، گفت: در حال حاضر تنها داروی تولید ایران در دسترس بیماران قرار گرفته است که متأسفانه بنا بر گفته این افراد از کیفیت مناسبی برخوردار نبوده و بیماران از مصرف آن ناراضی هستند.
وی گفت: دارویی که در حال حاضر در اختیار بیماران تالاسمی قرار دارد از نوع تزریقی است درحالی‌که اثرات داروی خوراکی به‌مراتب بیشتر از این‌نوع دارو خواهد بود.
عبدی با بیان اینکه نوع خارجی این داروها در حال حاضر در دسترس بیماران قرار ندارد، تصریح کرد: برخی از مسئولان وزارت بهداشت اعلام می‌کنند که برای واردات این داروها منع قانونی وجود دارد، درحالی‌که در سطح بازار شاهد وفور واردات لوازم آرایشی و بهداشتی هستیم که مسئول نظارت بر واردات آنها نیز وزارت بهداشت است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران گفت: مواد اولیه داروی ایرانی که بنام تولید داخل در اختیار بیماران قرار می‌گیرد از خارج از کشور وارد می‌شود که این موضوع نشان می‌دهد ساماندهی در زمینه واردات و در دسترس بودن داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی وجود ندارد.
وی در پایان گفت: در مواقعی که توزیع این دارو با مشکل مواجه می‌شود، بیماران مبتلا به تالاسمی دچار رنج و مشکلات فراوانی می‌شوند که متأسفانه وزارت بهداشت پاسخگوی این مشکلات نیست هیچ استراتژی در زمینه تآمین این داروها وجود ندارد.
این در حالیست که پیش از این:مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان از کمبود شدید داروی دسفرال در استان خبر داده و گفته بود: در حال حاضر بیمارستان بقایی اهواز به عنوان مرکز تخصصی درمان تالاسمی در خوزستان نیز داروی دسفرال ندارد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفته بود: حتی روز گذشته به من اطلاع دادند در یکی از شهرهای خوزستان که حدود 70 بیمار تالاسمی به استثنای تعداد بیماران مبتلا به نوع سیکل سل دارد، داروی دسفرال وجود ندارد که با پیگیری‌های بعدی متوجه شدم به دلیل بدهی بسیار زیاد بیمارستان این شهر به مرکز پخش، بیمارستان در لیست سیاه مرکز پخش قرار گرفته است.
خوش‌اخلاق افزوده بود: متأسفانه تاوان بدهی بیمارستان‌ها و مراکز پخش را باید بیمار بدهد. در حال حاضر دسفرال به اندازه کافی و در حد نیاز به بیماران تالاسمی نمی‌رسد و به دلیل موارد گفته شده، بیماران ما بیشتر دنبال داروی خارجی هستند.
وی با اشاره به خطرات ناشی از عدم آهن‌زدایی در بیماران مبتلا به تالاسمی گفته بود: با توجه به تزریق خون به بیماران تلاسمی، اگر آهن بدن این بیماران کاهش نیابد، این آهن روی قلب آنها رسوب‌گذاری می‌کند که موجب می‌شود بیمار دچار عارضه قلبی شود و یا آهن در لوزالمعده رسوب کرده و موجب ابتلا بیمار به دیابت می‌شود و بدین ترتیب مشکلی بر مشکلات بیماران تالاسمی اضافه می‌کند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان اظهار کرده بود: در حال حاضر وضعیت کمبود دسفرال در خوزستان به گونه‌ای است که حتی بیمارستان بقایی اهواز که مرکز تخصصی درمان تالاسمی در خوزستان است، داروی دسفرال ندارد. در صورت تداوم این روند، واقعا معلوم نیست چه اتفاقی برای بیماران ما رخ می‌دهد.
خوش‌اخلاقدر پایان گفته بود: بالاخره بیمار که نباید جواب تحریم‌ها و افزایش قیمت دلار را بدهد. بیمار تنها بیمار است و نباید به جز رنج بیماری، رنج دیگری به او تحمیل کرد. در حال حاضر بچه‌های ما به دلیل کمبود دسفرال واقعا استرس دارند و هر کس به شدت به موجودی دارویی خود چسبیده و حاضر نیست آن را به کس دیگری بدهد.
705
