به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، بنا به آمار مؤسسه autisemspeaks تقریبا از هر ۴۴ تولد، یک فرد مبتلا به اوتیسم است، پس تعداد مبتلایان به اوتیسم در ایران بین ۸۰۰ هزار تا ۵/۱ میلیون نفر برآورد می‌‎شود که حدود ۵/۱ تا ۲ درصد جمعیت ایران است.

بیشتر بخوانید

آبی به رنگ اوتیسم / آنچه باید از اختلال درخودماندگی بدانید

یکی از چالش‌های خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، مواجهه با بازار سیاه درمان است. بازار سیاهی که گاهی امیدهای کاذب به خانواده‌ها تزریق کرده و وانمود می‌کند که راه درمان قطعی را می‌داند و باید برای دستیابی هم خانواده باید مبالغ بسیاری را هزینه کند.

بازار سیاه درمان، پای مافیای سلامت را به میان می‌کشد و به خانواده‌ها القا می‌کند که مافیا چنان گسترده است که همه مطالب علمی منتشر شده را هم کنترل می‌کند و ذهن شما را شست‌وشو می‌دهد که باور کنید فرزندتان بیمار است و درمان قطعی هم ندارد.

توصیه کننده‌های خانگی هم که به وفور یافت می‌شوند و روان خانواده دارای فرزند اوتیسم را به بازی می‌گیرند. مادر یک کودک مبتلا در این باره به ایسکانیوز گفت: می‌گویند بارها اطرافیان، دوست‌ها و آشناها پیشنهادات عجیب و غریب برای درمان می‌دهند و مثال‌ می‌زنند که دختر فلانی تخم کبوتر خورد و خوب شد یا اگر این رفتار را انجام دهی درمان می‌شود.

وی افزود: آن‌ها نمی‌دانند که اوتیسم نوعی معلولیت ذهنی است که درمان ندارد و بر روی مغز اثرات منفی می‌گذارد و سبب مشکلاتی در تعاملات اجتماعی فرد با سایرین، ناتوانی در برقراری ارتباط‌های کلامی و غیرکلامی، انجام رفتارهای محدود و تکراری اعضای بدن به ویژه دست‎ها، سختی در یادگیری مطالب و حتی رشد می‌شود. این خانواده‌ها می‌گویند آن کاری که شاید برای یک مادر و پدر بسیار ساده باشد مثل گفتن مامان و بابا توسط فرزندشان، برای یک خانواده اوتیسم با سال‌ها کلاس بردن و با ماه‌ها تلاش کردن امکان‌پذیر است.

خانواده‌های اوتیسم معتقدند که ناکارآمدی سیستم نظارت بر عملکرد درمان، توانبخشی و آموزش منجر به ایجاد این بازار سیاه شده است. آن‌ها در کارزاری که بیش از پنج هزار نفر آن را امضا کرده‌انده، خطاب به رئیس جمهور از مشکلات متعدد خود نوشته‌اند.

در این کارزار آمده که نتیجه این نظارت غیرمسئولانه، از یکسو به عملکرد معیوب و مخرب بخش بزرگی از جامعه درمانی، توانبخشی و آموزش منجر شده که نتایج ویرانگر آن برای یک عمر به خانواده‌های اوتیسم تحمیل می‌شود و از دیگر سو، شاهد رشد بی‌رویه بازار سیاهی از مدعیان رویا فروش در درمان، مشاوره و آموزش فرزندانمان با قیمت‌های نجومی هستیم که در بسیاری موارد حتی مدرکی مرتبط با اوتیسم هم ندارند. باید تأکید کنیم که بی‌اعتنایی و عدم نظارت و پیگیری وزارت بهداشت در برخورد قاطعانه با این افراد، تهدیدی جدی بر حوزه سلامت جامعه اوتیسم قلمداد شده است.

چهار مطالبه اصلی آن‌ها شامل موارد زیر است:

۱. احداث سامانه هوشمند ارزیابی و نظارت بر عملکرد کلیه کلینیک‌ها و مراکز توانبخشی آموزشی، و بررسی مستمر امتیاز خانواده‌ها در ارزیابی و رضایتمندی خود از کیفیت تک تک جلسات و برخورد قاطعانه با متخلفین.

۲. اجباری کردن نصب دوربین مداربسته و دسترسی مستقیم و آنلاین خانواده برای نظارت بر وضعیت فرزندان خود، بدون هیچ پیش‌شرط و واسطه‌ای، در همه کلینیک‌های وابسته به علوم پزشکی و مراکز توانبخشی بهزیستی.

۳. الزام بازآموزی و نظارت بر به‌روز بودن اطلاعات و بار علمی کادر درمان، توانبخشی و آموزش به‌صورت دائم.

۴. دستور پیگرد قاطعانه کلیه افرادی که با هر عنوانی در حوزه سلامت مداخله کرده و هیچ مدرکی مرتبط با اوتیسم ندارند و بدون کمترین احساس تهدیدی در سطح کلان تبلیغات، اقدام به دریافت هزینه‌های سنگین از خانواده‌ها می‌کنند.

رها مختاری فعال حوزه اوتیسم که خود نیز مادر کودکی مبتلا به این اختلال است با اشاره به مطالبات جامعه اوتیسم از وزارت بهداشت به ایسکانیوز گفت: وزارت بهداشت بدون هیچ طرحی برای هزینه دریافت توانبخشی اقدام به بالا بردن تعرفه توانبخشی در بخش خصوصی کرده است. با توجه به محدودیت‌های قائل شده در بیمه سلامت این بالا بردن تعرفه منجر به تحمیل فشار مالی سنگینی به خانواده‌ها می‌شود.

مختاری می‌گوید که توانبخشی در اوتیسم امری حیاتی و دائمی محسوب شده و ضرورت دارد که دولت کلیه هزینه‌های درمانی و توانبخشی اوتیستیکها را متقبل شده و امکان دریافت آن را بدون اعمال محدودیت در استفاده همگانی از بیمه محقق سازد.

افزایش آگاهی خانواده‌ها با تولید برنامه در رسانه ملی

این فعال حوزه اوتیسم معتقد است که می‌توان با بالابردن آگاهی خانواده‌ها هزینه توانبخشی را کاهش داد و این مستلزم تولید و پخش برنامه‌های آموزشی در رسانه ملی با نظارت و سرمایه وزارت بهداشت است چراکه رسانه ملی در دور افتاده‌ترین شهرها و روستاها هم دردسترس است.

لزوم ایجاد سامانه نظارت هوشمند بر عملکرد کلینیک‌ها

خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم بر این باور هستند که سطح نظارت بر مراکز و کلینیک‌های تخصصی باید افزایش پیدا کند. خادمی در این باره توضیح داد: باید سامانه ارزیابی و نظارت هوشمند برای اعلام رضایت توانجو فعال شود تا ضمن نظارت مستقیم وزارت بهداشت بر عملکرد مراکز و کیلینیکها، امنیت جانی و روانی کودکان اوتیسم و میزان رضایتمندی خانواده از دریافت خدمات توانبخشی، مورد توجه مسئولانه وزارت بهداشت قرارگرفته و مسیرهای معیوب درمانی مسدود شوند. این امر به بالا رفتن کیفیت توانبخشی و کوتاه شدن مسیرهای درمانی منجر خواهد شد.

مدیر کمپین دادبان اوتیسم درخصوص محتوای نامه‌ای که خانواده‌ها برای وزیر کار ارسال کرده‌اند توضیح داد: یکی از مطالبات ما تخصیص و استفاده یارانه توانبخشی بصورت انتخابی به جای اجبار ثبت نام ثابت است. کودکان بسیاری که تحت درمان کلینیکها هستند، از یارانه توانبخشی استفاده نمی‌کنند چراکه تحت توانبخشی در منزل بوده و چون بصورت ثابت ثبت نام نمی‌کنند این امتیاز را از دست می‌دهند. ضروریست استفاده از یارانه توانبخشی به شرط ثبت نام ثابت به استفاده انتخابی خانواده برای دریافت خدمات تغییر پیدا کند.

ایجاد مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اوتیسم است

فعال حوزه اوتیسم با بیان اینکه یکی از ضروری‌ترین نیازهای خانواده‌ها ایجاد مراکز شبانه‌روزی اختصاصی برای اوتیسم است، توضیح داد: وضعیت پیجیده و خاص این کودکان باعث می‌شود که در شرایط خاصی مثل بیماری، ازکارافتادگی والدین، پیری، سفر، کمک به حفظ آرامش خانواده یا فوت والدین، فرزندانشان مورد پذیرش اقوام قرار نگرفته و این افراد جایی جز آسایشگاه‌های روانی نداشته باشند. اوتیسم اختلالی عصبی است نه اختلالی روانی و مراقبت از این افراد باید در محیطی امن و آرام با تجهیزات یکپارچگی حسی و همدلی بالا صورت پذیرد.

خادمی با گلایه از عملکرد بهزیستی در پاسخگویی به شکایت‌ها گفت: یکی از مطالبات ما این است که دیده‌بانی بهزیستی به عنوان مجرای تخصیص یارانه به مراکز آموزشی و مراقبت تحت پوشش خود حذف و نظارت بر این امر توسط نهادی که ذی نفع نیست انجام گیرد. حوادث تلخی که هر روز در این مراکز اتفاق می‌افتد و تنها بخشی از آن منتشر می‌شود به نگرانی عمیق جامعه اوتیسم دامن زده است. علاوه بر این ما می‌خواهیم که خانواده‌ها دسترسی بدون قید و شرط و زنده به دوربین مراکز، داشته باشند.

وی افزود: با توجه به نیاز به سطح بالایی از پذیرش، تحمل و توان جسمی و روحی که برای مراقبت و پرستاری کودکان، نوجوانان و جوانان اوتیسم نیاز است و به صورت شبانه روزی توسط مادران انجام می‌شود ضروریست که به همه مادران جهت جبران بخشی از فشارهایی که متحمل می‌شوند، حق پرستاری اختصاص پیدا کند.

خادمی توضیح داد: از آنجا که کلیه وظایف مراقبت و توانبخشی کودکان اوتیسم تا پایان عمر اغلب به عهده مادران است و این مراقبت دائمی، اغلب منجر به کناره گیری از شغل یا حتی ممانعت از طی مدارج علمی بالا می‌شود، ضروریست که با توجه به میزان بالای فرسودگی مادر، از بدو تولد کودک برای وی بیمه اختصاص بگیرد تا از خدمات بیمه بیکاری و بازنشستگی برخوردار باشد.

اشتغال افراد دارای اوتیسم در هیچ نهادی تعریف نشده

این فعال اوتیسم می‌گوید که اشتغال افراد دارای اوتیسم در هیچ نهادی تعریف نشده و نیازمند تطبیق قانون کار معلولین است.

خادمی با اشاره به اینکه حذف این کودکان از مدارس عادی باعث شده که آن‌ها از اجتماع دور باشند، بیان کرد: این سیستم جز حذف کودکان اوتیسم از حق زندگی اجتماعی و محدود ساختن آنها به محیط‌هایی با الگوهای معیوب نتیجه‌ای نداشته و منجر به شکافی عمیق بین جامعه با این خانواده بزرگ شده است..

افراد دارای اوتیسم از انزوای اجتماعی عمیقی رنج می‌برند

وی با بیان اینکه افراد دارای اوتیسم از انزوای اجتماعی عمیقی رنج می‌برند، عنوان کرد: با توجه به شرایط پیچیده و خاص افراد دارای اوتیسم، نیاز به مناسب‌سازی و تخصیص فضاهای تفریحی، آموزشی در کتابخانه‌ها، فرهنگسراها و سالن‌های ورزشی و پارک‌ها ضروری بوده و باید برای استفاده از هر یک تمهیدات لازم صورت گیرد. افراد دارای اوتیسم از انزوای اجتماعی عمیقی رنج می‌برند.

خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم علاوه بر رنج بیماری از نبود ساختار مناسب برای کودکانی با ویژگی‌های خاص در جامعه و ناآگاهی مردم رنج می‌برند.

پدر جوانی که فرزندش مبتلا به اوتیسم است، از نبود مدرسه مناسب در شهرهای کوچک و حتی مراکز استان‌ها گلایه می‌کند. وی می‌گوید: برای رسیدن به مدرسه‌ای کادر آموزش دیده داشته باشد، باید راه طولانی طی کنیم و بسیاری از خانواده‌ها به این دلیل از آموزش کودکانشان صرف‌نظر می‌کنند.

احساس می‌کنیم در جامعه شهروند درجه ۲ هستیم

نادیا جمالی مادر کودکی مبتلا به اوتیسم است؛ مادری که میان اهداف و دغدغه‌های بسیارش یکباره با واقعیتی رو به رو می‌شود که روند زندگی‌اش را به کلی تغییر می‌دهد. جمالی درباره فشارهایی که از سوی جامعه متحمل می‌شود، به ایسکانیوز گفت: بعد از فهمیدن موضوع اوتیسم، انگار ناگهان سقوط کردم نه فقط به عنوان یک مادر معمولی بلکه به عنوان شهروند هم سقوط کردم. احساس شهروند درجه ۲ بودن در جامعه‌ای که انگار آمادگی پذیرش بچه‌های متفاوت را نداشت روز به روز بیشتر به زندگی‌ام تحمیل می‌شد.

وی افزود: پارک‌ها و فضاهای آموزشی و تفریحی در اختیار کسانی بود که جامعه آن‌ها را کامل می‌دانست و انگار بچه‌های خاص ما چینی‌های شکسته‌ای بودند که در ردیف پرزرق و برق ویترین جامعه جایی برای آن‌ها نبود. باید در برابر خدمات کمی که جامعه برای کودکم داشت، سر خم می‌کردم و شکرگذار هم می‌بودم. انگار که ما همه والدین بچه‌های خاص، باور کرده بودیم که این کمترین حق ماست!

به گزارش ایسکانیوز، گذشته از نیاز به حمایت‌های نهادها و ارگان‌های مختلف از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، شاید این خانواده‌ها آنچه بیش از همه نیاز دارند، آگاهی مردم است. آمارها نشان می‌دهد که اوتیسم یک بیماری نادر نیست و خانواده‌های بسیاری را درگیر کرده است، این کودکان نیاز دارند که در جامعه پذیرفته شوند و علاوه بر این ذات بیماری فشار بسیاری به خانواده‌ها وارد می‌کند و وقتی برخوردهای نامناسب مردم را هم می‌بینند، سنگینی این بیماری روی دوششان دوچندان می‌شود.

انتهای پیام /