احمد قویدل مدیر امور استانها کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز با اشاره به برنامه جدید کانون هموفیلی برای شناسایی ناقلین بیماری هموفیلی در کشورگفت: فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، در جدیدترین ماموریتی که برای انجمنهای سراسر دنیا تعیین کرده، شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماریهای خونریزیدهنده است. هموفیلی در جهان به عنوان بیماری که مردان ناقل آن هستند، شناخته میشود و دلیل آن هم کمبود فاکتور هشت و ۹ انعقادی است اما فدراسیون جهانی تاکید دارد که هموفیلی خاص مردان نیست چراکه کمبود دیگر فاکتورهای انعقادی هم موجب خونریزی در زنان و مردان میشود.
وی درباره موانع شناسایی زنان مبتلا به بیماریهای خونریزیدهنده توضیح داد: به طور معمول در ایران و کشورهای اسلامی به جهت انجام عمل ختنه، شناسایی مردانی که مبتلا به بیماریهای خونریزیدهنده هستند، از همان روزهای ابتدایی تولد ممکن است اما در رابطه با زنان اینطور نیست. اولین نشانه در زنان مبتلا زمانی ظاهر میشود که دچار خونریزیهای ماهیانه میشوند.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: برای بررسی این موارد و شناسایی مبتلایان کانون هموفیلی ایران پرسشنامه الکترونیک طراحی کرده که براساس استانداردها و شاخصهای جهانی است و هر خانمی میتواند با پرکردن پرسشنامه در این غربالگری مشارکت کند. بعد از پر کردن پرسشنامه پیام کوتاهی برای افراد ارسال شده و میزان ریسک ابتلای آنها به بیماریهای خونریزیدهنده را اعلام میکند و در صورت نیاز به افراد توصیه میکند که به پزشک مراجعه کنند.
نسبت به این علائم هوشیار باشید
قویدل درخصوص جزئیات پرسشنامه و شاخصهای مورد بررسی بیان کرد: برای شناسایی زنان و دختران مبتلا باید سه عامل را درنظر بگیریم. نخست عامل کمی است، یعنی گاهی خونریزی ماهیانه در زنان بیش از یک هفته طول میکشد و این فرد باید برای بررسی وجود مشکلی در حوزه بیماریهای انعقادی و خونریزیدهنده تحت نظر متخصص قرار بگیرد.
وی افزود: معمولا متخصص با انجام یک آزمایش خون ساده، وجود مشکل را بررسی میکند و در صورت اختلال در این آزمایشات فرد به مرکز تخصصی ارجاع داده میشود. یکی از مشکلات این است که مراکز تخصصی معدود هستند و در همه شهرها هم این امکانات فراهم نیست.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران بیان کرد: عامل دوم برای شناسایی مبتلایان درباره شدت خونریزی ماهیانه زنان است. یکی از شاخصها برای بررسی این موضوع زمان تعویض پد بهداشتی است؛ وقتی خانمی مجبور به تعویض پد زیر ۲ ساعت باشد، باید از نظر شدت خونریزی مورد بررسی پزشک قرار بگیرد. خونریزی شدید خود میتواند باعث فقر آهن در زنان شود و از این نظر هم غربالگری اهمیت بالایی دارد. وجود لخته در خونریزی ماهیانه هم موردی است که در غربالگریها بررسی میشود.
موانع فرهنگی که مانع از شناسایی زنان مبتلا میشود
قویدل با اشاره به موانع فرهنگی که مانع از شناسایی زنان مبتلا میشود، گفت: مهمترین مشکل این است که گفتوگو درباره خونریزی ماهیانه در جامعه ما شکل نمیگیرد و حتی در مدارس دخترانه آموزش در این باره بسیار کم است. یکی از پیشنهادات ما این است که زنگ بهداشتی در مدارس وجود داشته باشد و معلمان آموزش دیده دانشآموزان را راهنمایی کنند.
وی ادامه داد: راهکار دیگر این است که از ظرفیت شبکه بهداشتی کشور استفاده کنیم و کارشناسان مربوطه آموزش ببینند و بتوانند در هر منطقه و محلهای، آگاهیهای لازم را در این خصوص به زنان بدهند و در مسیر غربالگری و شناسایی بیماران کمک کننده باشند.
قویدل بیان کرد: نخستین مرجع هر دختری برای کسب اطلاع از خونریزی ماهیانه مادر است. وقتی مادران آموزش ندیده باشند و آگاهی و اطلاعات کافی از نشانهها نداشته باشند، یا متوجه بیماری فرزند خود نمیشوند یا برای اینکه عیبی روی دختر خود نگذارند، با سادهانگاری موضوع از کنار آن میگذرند.
وی افزود: دیده شده که گاهی به دلیل وجود ریشه ژنتیکی مشکل در خانواده و وجود افراد مشابه در فامیل، مادر تصور میکند که مشکل فرزند او عادی است و نیازی به پیگیری ندارد. برای تغییر این مرجعیت به مادران توصیه میکنیم که در زمان بلوغ، در مراجعه به پزشک زنان، فرزند را هم همراه خود ببرند و اجازه بدهند که اطلاعات علمی و دقیق درباره خونریزی ماهیانه از طریق پزشک به او منتقل شود.
قویدل معتقد است که اگر این غربالگریها و آموزشها در کشور جدی گرفته شوند، شناسایی و کمک به بیماران با سرعت بهتری انجام شده و زنان سالمتری خواهیم داشت. وی در این باره توضیح داد: با گفتوگوهایی که با معاونت زنان و خانواده ریاست جمهوری داشتیم، امیدواریم که تفاهمنامه بین ما امضا شود و از کانالهای مختلف آموزشها داده شود. از طریق شهرداریها و شبکه بهداشت کشور و آموزش و پرورش میتوان زنان و دختران را از رنج بیماری رها کرد.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه یکی از شاخصهای بررسی سطح بهداشت در هر کشوری، میزان مرگ و میر مادران در حین زایمان است، بیان کرد: فرق اساسی زنان با مردان این است که آنها در طول زندگی طبیعی خود با واقعه زایمان مواجه میشوند که وسیعترین خونریزی را دارد و اگر زنانی که مشکل انعقاد دارند، پیش از زایمان شناسایی نشوند، گرفتار مخاطرات جدی میشوند و گاهی منجر به مرگ میشود. هر تلاش برای شناسایی زنان و دختران مبتلا، کمک مهمی به کاهش مرگ و میر مادران در زایمان است.
لزوم بازنگری در قانون جوانی جمعیت
قویدل با اشاره به اهمیت انجام غربالگریهای ژنتیک در زمان بارداری و با گلایه از موانعی که قانون جوانی جمعیت در این خصوص ایجاد کرده، توضیح داد: متاسفانه قانون جوانی جمعیت در بخشهایی نقصهای جدی دارد. مثلا در قانون درباره کودکان دارای ناهنجاری نوشته شده است اما کودکان مبتلا به برخی بیماریهای ژنتیکی اصلا ناهنجاری جسمی ندارند و ظاهر سالمی دارند و در سونوگرافی این موضوع نشان داده نمیشود و باید آزمایش انجام شود.
وی افزود: جامعه باید با افراد سالم جوان شود. اینکه عملا غربالگریها در وزارت بهداشت لغو شده است و جرمانگاری برای پزشک صورت گرفته که نتوانند آگاهیبخشی به خانواده داشته باشند، باعث افزایش جمعیت سالم نمیشود. در قانون نوشته شده که خانواده باید متقاضی غربالگری باشند اما وقتی اطلاعات کافی به خانواده داده نشود، چطور میتوانند متقاضی باشند؟ ممکن است که افراد تحصیل کرده اطلاعات داشته باشند اما برخی افراد با سواد کمتر اصلا درباره این مطالب اطلاعاتی ندارند.
قویدل بیان کرد: پزشک با مشاهده سوابق ژنتیکی بیماری در افراد وظیفه دارد که هشدار بدهد اما سختگیریها دست پزشک را بسته است. قانون جوانی جمعیت باید مورد بازنگری جدی قرار بگیرد. عملا در این چهارساله علی رغم هزینههای بسیار این قانون نتوانسته باعث افزایش جمعیت چندانی در کشور شود.
وی افزود: تدوینگران این قانون مقاومت عجیبی برای بازنگری آن دارند. در این مدت ارائه وسائل پیشگیری به صورت یارانهای حذف شد و در حوزههایی که آسیب اجتماعی زیاد است، این کار باعث تولد کودکانی میشود که بدسرپرست و یا بیسرپرست هستند و یا میتواند باعث افزایش بیماریهای مقاربتی شود.
مشاور هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه غربالگری امری علمی است، گفت: مسئولانی که از این قانون دفاع میکنند، باید به این سوال پاسخ بدهند که بر چه اساسی میگویند که افراد باید فرزندی بیمار به دنیا بیاورند؟ اگر خانمی فرزندی هموفیل داشته باشد، تردید نکنید که اگر مطمئن نباشد که بچه بعدی مبتلا نخواهد بود، اقدام به فرزندآوری نمیکند. راه باید برای غربالگری باز شود.
وی افزود: تدوینگران قانون میگویند که راه را برای غربالگری نبستهاند اما من از آقای بانکیپور رئیس کمیسیون جمعیت مجلس که این موضوع را مطرح کرد، پرسیدم که اگر قانون راه را نبسته پس باید به وزارت بهداشت نقد کنید که غربالگری را تعطیل کرده است. اگر غربالگری تعطیل نشده هم باید گزارش بدهند که چه اقداماتی انجام شده است.
قویدل توضیح داد: ما تا سال گذشته ۱۲ هزار بیمار هموفیلی داشتیم اما امروز این عدد به حدود ۱۵ هزار نفر رسیده است. بخشی از افزایش شناسایی بیماران جدید است اما بخشی هم متولدین جدید است. هرچقدر که غربالگری و دعوت به غربالگری بیشتر شود، به کاهش آمار مبتلایان کمک میکند. به مردم توصیه میکنیم که از ازدواج فامیلی پرهیز کنند. خود این عامل گامی رو به جلو است که در نسل آینده شاهد کاهش بیماریهای ژنتیکی باشیم.
انتهای پیام /
نظر شما