مادر نازنین‌زهرا، بیمار پروانه‌ای 12 ساله، درباره مهم‌ترین مشکلی که بیماران ای‌بی با آن درگیرند گفت: یکی از مهم‎ترین مشکلات بیماران پروانه‌ای ناشناخته بودن این بیماری در جامعه است. وقتی که از خانه بیرون می‌رویم نگاه مردم اذیت‌کننده است. حتی وقتی که به سادگی به پارک می‌رویم هم، نگاه مادران و بچه‌ها آزارم می‌دهد. البته اوضاع نسبت به چند سال قبل بهتر شده‌ اما بازهم کافی نیست و این بچه‌ها آن طور که باید، دیده نمی‌شوند.

مادر بیمار ای‌بی درباره دیگر مشکلات این بیماران گفت: بیماران ای‌بی را در هر مدرسه‌ای ثبت نام نمی‌کنند. شخصا وقتی می‌خواستم نازنین زهرا را ثبت نام کنم، بسیاری از مدارس او را قبول نمی‌کردند و برخورد خوبی نداشتند.

او اضافه کرد: فکر می‌کنم علت اصلی این بود که فکر می‌کردند وقتی می‌گوییم کودک کمی به مراقبت احتیاج دارد یعنی هر لحظه باید چشمشان به بچه ما باشد، اما این طور نیست. الان دختر من پنج سال است که به مدرسه می‌رود و مشکلی برای او پیش نیامده، با اینکه من و پدرش فقط او را تا دم در مدرسه همراهی می‌کنیم. این طور نیست که وابسته من باشد وخودش کارهایش را انجام می‌دهد.

مادر بیمار ای‌بی درباره وضعیت دارو و پانسمان‌های مورد نیاز بیماران ای‌بی گفت: بحث دارو و تحریم هم کمی عذاب‌آور است. خانه ای‌بی مکمل‌های دارویی، پانسمان و... را سر موقع می‌فرستد و همین کار آن‌ها هم مثل معجزه است.

او درباره تاثیر اتفاقات اخیر بر وضعیت دارو بیماران ای‌بی گفت: تا الان تحریم‌ها و مکانیسم ماشه تاثیری بر ما نگذاشته و ما همچنان به موقع پانسمان‌ها و داروهای مورد نیاز خود را از طریق خانه ای‌بی دریافت کرده‌ایم. خانه ای‌بی تا کنون نگذاشته فشاری به بیماران و خانواده‌هایشان تحمیل شود.

او افزود: همه داروها و پانسمان‌ها را خانه ای بی تامین می‌کند و در بازار آزاد دسترسی به آن‌ها وجود ندارد. ما خودمان می‌توانیم نهایتا یک پماد آ.د را از داروخانه بگیریم و فقط از خانه ای‌بی داروها و پانسمان مورد نیازمان را تامین می‌کنیم.

مادر بیمار پروانه‌ای در نهایت در مورد مراقبت‌های لازم برای این بیماران گفت: ضربه خیلی به بیماران ای‌بی آسیب می‌رساند. هوای اطراف آن‌ها باید همیشه خنک باشد. پوستشان بسیار حساس و شکننده است و نباید لباس زبر به آن‌ها پوشانده شود. زمین افتادن هم می‌تواند برای آن‌ها پیامدهای زیادی داشته باشد.

به گزارش ایسکانیوز، بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که در آن کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در صورت شدید بودن این بیماری ادامه حیات این بیمار را تهدید می‌کند.به دلیل شکنندگی و آسیب‌پذیری شدید پوست در این بیماری که همانند بال‌های شکننده پروانه‌ها است به آن بیماری پروانه‌ای هم گفته می‌شود.

خبرنگار: زینب خوانساری

انتهای پیام /