طاعتی نماینده کوتاه قامتان در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل برگزاری تجمعات متعدد گفت: این چهارمین تجمعی است که مقابل ریاست جمهوری داریم و چندین تجمع هم در مقابل سازمان غذا و دارو برگزار کردیم. در همه تجمعات مسئولان به ما وعده پیگیری مطالباتمان را دادند اما هیچ کدام عملی نشد. مسئولان صدای ما را نمی‌شوند. سازمان غذا و دارو می‌گوید هزینه وارد کردن این دارو زیاد است و بیماران دیگر برای ما اولویت دارند.

بیشتر بخوانید

دردسرهای بیماران خاص در تهیه دارو/ تحریم و مشکلات ارزی تا انحصارگرایی تولیدکنندگان داخلی

وی افزود: مطالبه اصلی ما واردات دارویی است که می‌تواند برای  کودکان کوتاه قامت مفید باشد. دارویی تحت عنوان voxzogo  در دنیا وجود دارد که چند سالی است، تجاری شده و وارد بازارهای جهانی شده است. این دارو تائیدیه جهانی دارد و در کشورهای اروپایی مورد استفاده قرار می‌گیرد. ما از سال ۹۹ بارها نامه‌نگاری کردیم تا دارو وارد شود اما کسی به خواسته‌های ما توجه نمی‌کند.

طاعتی عنوان کرد: مصرف این دارو باید از ۲ سالگی آغاز شود و تا قبل از بسته شدن صفحات رشد بچه یعنی ۱۸ سالگی، ادامه پیدا کند. این دارو هم در رشد قدی و کاهش مشکلات این کودکان موثر است. خانواده‌ها نگران هستند که دارو دیر وارد شود.

کوتاه‌قامتان می‌گویند، بیش از اینکه کوتاه قامتی مشکل آنان باشد، عوارض جسمی دیگر برایشان آزاردهنده است. طاعتی در این باره گفت: کوتاه قامتی دسته‌های متفاوتی دارد و از جمله مشکلاتی که این کودکان با آن مواجه هستند، می‌توان به مشکلات تنفسی، انحراف ستون فقرات، بیماری‌های قلبی، کم بودن فاصله حلق و بینی و عفونت مدام گوش‌ها و آسم اشاره کرد. این کودکان هر شب باید دارو تزریق کنند.

طاعتی عنوان کرد: جمعیت کودکان کوتاه قامت ایران حدود هزار نفر هستند و آیا این‌ بچه‌ها شهروندان این کشور نیستند که سازمان غذا و دارو آن‌ها را در اولویت قرار نمی‌دهد؟

وی افزود: برخی از خانواده‌ها بچه‌هایی را که با این مشکل به دنیا می‌آیند را رها می‌کنند، اگر دارو وارد شود، شاید بتوان از رهاشدن این کودکان جلوگیری کرد. حتی مدارس هم رفتار تبعیض‌آمیزی با کوتاه قامتان دارند و گاهی از ثبت‌نام این کودکان سرباز می‌زنند، درحالی که این کودکان هوش عادی دارند و تنها قامتشان از دیگران کوتاه‌تر است.

به گزارش ایسکانیوز، سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) در ۱۹ نوامبر ۲۰۲۱ اعلام کرده که فرم تزریقی داروی voxzogo  را برای بهبود رشد در کودکان مبتلا به آکندروپلازی تایید می‌کند.

آکندروپلازی یک بیماری ژنتیکی است که باعث کوتاهی قد شدید و رشد نامتناسب بیمار می‌شود. میانگین قد بزرگسال مبتلا به آکندروپلازی تقریباً چهار فوت یا ۱۲۰ سانتی‌متر است. در افراد مبتلا به آکندروپلازی، بروز نوعی جهش ژنتیکی سبب بیش‌فعالی در یک ژن تنظیم‌کننده رشد به نام "گیرنده فاکتور رشد فیبروبلاست ۳" شده و از رشد طبیعی استخوان جلوگیری می‌کند. دارویVoxzogo با اتصال به گیرنده خاصی به نام گیرنده پپتید ناتریورتیکB ، فعالیت ژن تنظیم‌کننده رشد را کاهش داده و رشد استخوان را تحریک می‌کند.

بیماری کوتاه قامتی از بیماری‌های شایع در دنیا بوده که حدود ۴۰۰ میلیون نفر در دنیا به آن مبتلا هستند. شیوع این بیماری نسبت به بیماری‌های نادر دیگر بسیار بیشتر است و مبتلایان علی رغم دارا بودن هوش سرشار، در بزرگسالی با معضل افسردگی و کاهش اعتماد به نفس روبه رو می‌شوند.

انتهای پیام /