به گزارش ایسکانیوز به نقل از وقایع اتفاقیه ، همین ترس که با ناآگاهی هم آمیخته است لزوم توجه به این بیماری و فعالیت در راستای آگاهی بخشی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را نشان می‌دهد. هدفی که به گفته مدیران انجمن ام‌اس ایران در سال‌های گذشته به‌خوبی دنبال شده و تأثیرات بسیاری هم داشته است.
محمدعلی صحراییان، نایب‌رئیس انجمن ام‌اس ایران در آستانه رسیدن هفته جهانی ام‌اس و در نشستی به همین مناسبت درباره فعالیت‌های این انجمن می‌گوید: «ام‌اس از چند جهت بسیار بیماری مهمی است و باید مورد توجه قرار گیرد؛ یکی اینکه جامعه هدف آن را عمدتا جوان‌ها تشکیل می‌دهند یعنی کسانی که انتظار بیماری‌های سخت در آنها نمی‌رود و در مرحله شکوفایی هستند و دیگر این اینکه این بیماری در صورت تشخیص به‌موقع و آگاهی کافی می‌تواند تا حد زیادی کنترل شده و فعالیت‌های کنترلی کیفیت زندگی فرد بیمار را بسیار بهبود می‌بخشند.»
او ادامه داد: «اگر برای کنترل بیماری ام‌اس یک مثلث در نظر بگیریم، یکی از اضلاع آن دارو است. چند سال پیش بیماران ما مشکلات دارویی زیادی داشتند. ناگهان داروها به‌شدت گران می‌شدند یا پیدا کردنشان به‌سختی ممکن بود اما درحال‌حاضر با کمک‌هایی که دولت یازدهم و آقای هاشمی، وزیر بهداشت دولت کردند، بیماران ما مشکل عمده‌ای در زمینه دارو ندارند. اگرچه تلاش‌های ما برای اضافه‌کردن داروهای جدید و مؤثر به زیر چتر حمایتی بیمه‌ها ادامه دارد و اگر دارویی در سطح دنیا مطرح شده و مجامع علمی آن را تأیید کنند ما برای آمدن آن به کشور تلاش می‌کنیم. ضلع دوم این مثلث استرس و مشکلات روحی بیماران است و ضلع دیگر مراقبت‌های مختلف. در کشورهای پیشرفته کسی که به ام‌اس مبتلا می‌شود یک تیم را در کنار خودش می‌بیند که در این تیم هم مددکار وجود دارد، هم متخصص بیماری و هم روان‌شناس که هر کدام آنها در جنبه‌ای به بیمار کمک می‌کنند اما ما در کشورمان چنین سیستمی نداریم و به محض اینکه بیمار تشخیص بیماری ام‌اس دریافت می‌کند وحشت‌زده می‌شود و افسردگی می‌گیرد؛ البته ما در انجمن برنامه‌های زیادی برای کمک‌های این‌چنینی به بیماران داریم و به محض اینکه بیماری به ما مراجعه می‌کند با تشکیل جلسه‌ای که خود بیمار و اطرافیانش در آن شرکت می‌کنند برایشان وضعیت بیماری و داروهای موجود را توضیح می‌دهیم و پیشرفت‌هایی که در‌این‌زمینه اتفاق افتاده می‌شمریم. به‌این‌ترتیب وقتی بیمار و خانواده‌اش از اتاق بیرون می‌روند آرامش خیال بیشتری دارند. همین نشان می‌دهد که چقدر آگاهی‌بخشی درباره ام‌اس می‌تواند در جامعه مهم باشد.»
یکی دیگر از مسائلی که صحرائیان تأکید زیادی روی آن داشت، تأثیر اخبار مختلفی بود که هر چند وقت یک‌بار درباره پیداشدن درمان بیماری ام‌اس منتشر می‌شود. او در این مورد گفت: «ام‌اس یک بیماری مزمن است یعنی هنوز درمان قطعی برای آن پیدا نشده است و داروهایی که درحال‌حاضر در اختیاران بیماران گذاشته می‌شود روند رشد بیماری و آسیب‌های آن را کنترل می‌کنند اما متأسفانه ما دائما اخباری از گوشه‌های مختلف کشور و جهان می‌شنویم. اساسا وقتی یک بیماری مزمن است و درمان قطعی ندارد این ادعاها طبیعی است اما شکل انعکاس آن در جامعه هم اهمیت زیادی دارد.»
صحرائیان ادامه داد: «در بسیاری از مواقع یک دارو برای کنترل بخشی از مشکلاتی که بیماری ایجاد می‌کند به بازار دارویی ارائه می‌شود یا ازسوی دانشمندی معرفی می‌شود اما رسانه‌های ما آن را با عنوان کشف درمان قطعی ام‌اس معرفی می‌کنند. در برخی مواد هم سوءاستفاده‌هایی وجود دارد و برخی با ادعای پیداکردن روشی خاص مانند روش‌های گیاهی و سنتی از بیماران و خانواده‌های آنها سودجویی می‌کنند. هر دوی این کارها لطمه زیادی به بیماران می‌زنند و آنها را ابتدا امیدوار کرده و بعد ناامید و صدمه‌دیده رها می‌کنند. یکی از ویژگی‌هایی که بیماری ام‌اس دارد خاصیت رفت و برگشتی بودن آن است به‌همین‌دلیل سوءاستفاده از آن راحت‌تر می‌شود. بیمار با فروکش‌کردن یکی از موج‌های بیماری احساس می‌کند که در اثر فلان روش درمانی معالجه شده و روش اصلی درمانش را متوقف می‌کند و به‌این‌ترتیب وقتی عود بعدی فرابرسد نه‌تنها صدمه بیشتری می‌بیند بلکه از نظر روحی هم به مشکلات متعددی برمی‌خورد؛ بنابراین من از رسانه‌ها خواهش می‌کنم که در زمینه انتشار اخبار این‌چنینی توجه زیادی به خرج بدهند.»
او از راه‌اندازی کلینیک ام‌اس به‌عنوان یکی از فعالیت‌های انجمن بیماران ام‌اس نام برد و گفت: «تاکنون چهار کلینیک راه‌اندازی شده است و باید در کل ایران 50 کلینیک راه‌اندازی شود که هر کلینیکی هزار و 500 بیمار ام‌اس را تحت پوشش دهد تا نظام جامع مراقبت‌های این بیماری شکل گیرد.»
او با بیان اینکه پیشگیری قطعی برای بیماری ام‌اس فعلا وجود ندارد، گفت: «ولی می‌توان از ناتوانی این بیماری جلوگیری کرد که مهم‌ترین توصیه‌ها ورزش منظم، اصلاح تغذیه مناسب، قطع سیگار و از همه مهم‌تر کاهش استرس است. ام‌اس یک پیشینه 200 ساله دارد و تا 150 سال اول اصلا دارویی نداشت ولی 50 سال است که برخی داروها برای این بیماری ساخته شده و از 20 سال پیش و علی‌الخصوص از سال 2006 به این طرف بالغ بر هفت دارو برای کنترل این بیماری ساخته شد، به‌طوری‌که امروز از توان 30 درصدی کنترل بیماری ام‌اس به توان 70 تا 80 درصدی رسیده‌ایم و کیفیت زندگی بیماران هم با گذشته قابل مقایسه نیست.»
صحرائیان به رشد شیوع ابتلا به بیماری ام‌اس در ایران اشاره کرد و گفت: «ما در گذشته جزء کشورهایی با شیوع پایین ام‌اس بودیم اما در چند سال اخیر در حال تبدیل‌شدن به کشوری با شیوع بالا هستیم و درحال‌حاضر ایران با داشتن نزدیک به 60 هزار مبتلا یکی از پرمبتلاترین کشورهای منطقه است. هنوز تحقیقات دلیلی برای این موضوع پیدا نکرده‌اند.»
محمدرضا معتمدی، رئیس کمیته علمی انجمن ام‌اس ایران هم درباره اهمیت توجه به این بیماری گفت: «اهمیت بیماری ام‌اس به‌خاطر این است که قشر جوان بیشتر با آن درگیر هستند، در سنین 20 تا 40 بروز می‌کند، بیماری کاملا ناگهانی رخ می‌دهد و شوک بسیاری به فرد و خانواده او وارد می‌کند. به‌همین‌دلیل هم باید توجه زیادی به آن شود.»
او ادامه می‌دهد: «یکی از فعالیت‌های ما در انجمن ام‌اس ارائه آموزش در‌این‌زمینه است تا جایی که دوره‌های منظم برای آموزش بیماران و پزشکان در انجمن برگزار می‌شود تا هم اطلاعات پزشکان کاملا به‌روز باشد و هم بیماران از کمک‌های مشاوره‌ای استفاده کنند.» معتمدی درباره ابعاد علمی فعالیت‌های انجمن هم گفت: «ما در کنار فعالیت‌هایی که برای کمک‌های درمانی و جذب کمک از نهادهای مختلف برای همکاری در مسیر بهبود وضعیت بیماران ام‌اس می‌کنیم فعالیت‌های علمی زیادی هم انجام می‌دهیم تا جایی که صدها مقاله و پایان‌نامه با کمک انجمن ام‌اس ارائه شده‌اند.»
دریافت کننده :سولماز ظریفی/ انتشار دهنده : زهره حاجیان
704/700
