یونس عرب؛ رئیس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری ایسکانیوز  درخصوص روند واکسیناسیون بیماران خاص گفت: تاکنون 13 هزار بیمار تالاسمی در کشور در برابر ویروس کرونا واکسینه شده‌اند. اوایل آغاز واکسیناسیون تا زمانی که وزارت بهداشت به درک درستی از این بیماران برسد، مقداری بی‌برنامه‌گی وجود داشت اما خداراشکر امروز که صحبت می‌کنم بیماران از وضعیت مطلوبی برخوردارند.

او با اشاره به کوتاهی وزارت بهداشت در شفاف‌سازی روند واکسیناسیون و پاسخ به ادعاهای مطرح شده در فضای مجازی علیه واکسن‌های کرونا این شکل عملکرد وزارت‌خانه را عامل بی‌اعتمادی مردم به واکسن دانست و عنوان کرد: بخشی از بیماران خاص واکسینه شده زیر 18 سال هستند و برخی هم به دلیل حرف‌هایی که در فضای مجازی علیه واکسن زده می‌شود، تمایلی به دریافت واکسن نداشتند. وزارت بهداشت هم درخصوص شفاف‌سازی در مورد واکسن کرونا کم کاری کرد و با پاسخ ندادن به ادعاهای موجود در فضای مجازی به بی‌اعتمادی‌ها دامن زد. به تمام بیمارن خاص در کشور واکسن سینوفارم تزریق شده است. ما هیچ گاه نفهمیدیم که چرا برای کادر درمان واکسن اسپوتنیک تزریق شد اما به بیمارن خاص سینورفام تزریق کردند؟ اگر چیزی برای کادر درمان خوب بود باید برای اقشار آسیب‌پذیر هم استفاده می‌شد. ما هیچ گاه متوجه این تفاوت در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نشدیم. بیماران خاص برای نوبت دوم هم باید سینورفام تزریق  کنند.

یونس عرب در ادامه تغییر پی در پی مدیران حوزه سلامت را یکی از دلایل نبود مدیریت منسجم در حل مشکلات بیمارن خاص دانست و اظهار داشت:  تحریم‌ها تاثیر جدی بر درآمدهای ارزی کشور داشته است زمانی که درآمدهای ارزی کشوری کاهش یابد قدرت خرید آن کاهش می‌یابد و داروهای مورد نیاز در اختیار مردم قرار نمی‌گیرند اما از طرفی ناکارآمدی در برنامه‌ریزی حوزه دارو هم بیداد می‌کند. چند مدیر کل دارو و رئیس سازمان غذا و دارو داشتیم که عوض شدند؟ این موضوع باید بررسی شود که اگر این‌ها نخبه‌های حوزه دارو بودند چرا رفتند؟ و اگر نخبه نبودند چرا وارد این حوزه شده بودند؟

جان مردم بی‌ارزش شده و صندلی‌ها بین آقایان رد و بدل می‌شود

عرب افزود: جان مردم بی‌ارزش شده و صندلی‌ها بین آقایان رد و بدل می‌شود، درحالی که بیماران چشم انتظار تامین دارو هستند. باید نگرش حاکم بر سیستم غذا و دارو مورد بازنگری قرار گیرد. از هر طیفی در مدت‌های یک ساله و شش ماهه ریاست این سازمان را برعهده گرفتند و کسی که ضرر کرد مردم و بیماران خاص بودند.  بیماران تالاسمی بیشترین آسیب را از این ردو بدل شدن صندلی ریاست سازمان غذا و دارو دیدند.

تغییرات عمده در بدنه دولت به بیماران خاص آسیب می‌زند

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران بیان کرد: مسئولان توضیح دهند که چرا جایگاهی که باید ثبات داشته باشد و نیاز به تداوم حضور افراد دارد، انقدر دچار تغییر می‌شود. بیماران خاص از جانشان هزینه می‌کنند تا این افراد صاحب تجربه شوند و با تحریم‌ها آشنایی پیدا کنند و نحوه تعاملات با سازمان‌های بیمه‌گر و شرکت‌های تامین کننده دارو را بشناسند. دیدید که بحران انسولین چه بلایی بر سر بیماران دیابتی آورد؛ همین اتفاق بارها برای بیمارن تالاسمی تکرار شده است. این نشان می‌دهد که وزارت بهداشت درک و نگاه درستی به بیمارن خاص نداشته  و دغدغه‌های آن‌ها را نشناخته است. فردی که بر راس مدیریت بوده سلیقه‌ای عمل کرده و هر گاه معاون و مدیر زیردستش با سلیقه او همخوانی نداشت، فوری تغییرش داده است. مدیران معتقد بودند که نظر مردم مهم نیست و داشتن گروه یک دست اهمیت دارد. درصورتی که اختلافات موجود در سیستم را می‌توان طور دیگری حل کرد و انقدر شاهد تغییرات مدیریتی نباشیم.  تغییرات عمده در بدنه دولت در جایگاه‌هایی که به شدت نیازمند تجربه و کار مداوم است به بیماران خاص آسیب می‌زند.