سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و موسس خانه ای بی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز گفت: در حال حاضر حدود هزار و ۳۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی شده‌اند که به صورت رسمی تحت پوشش خانه ای بی قرار دارند. با این حال، آمار دقیقی از کل بیماران ای‌بی در کشور وجود ندارد، چراکه برخی بیماران به دلیل نداشتن آگاهی یا ثبت‌نام نکردن، هنوز شناسایی نشده‌اند.
وی درمورد متوسط سن بیماران افزود: متوسط سن بیماران بستگی به شدت بیماری دارد. در نوع شدید این بیماری، بیماران به ندرت به سنین بالا می‌رسند و معمولا در سنین کودکی و نوجوانی جان خود را از دست می‌دهند.
مدیرعامل خانه ای‌بی درمورد پانسمان‌های مورد نیاز بیماران گفت: بیماران ای‌بی به نوع خاصی از پانسمان که بدون چسب و ضد التهاب است نیاز دارند، این ویژگی‌ها برای جلوگیری از ایجاد زخم‌های جدید و عفونت‌ها ضروری است. در حال حاضر بهترین پانسمان موجود برای بیماران ای‌بی پانسمان مپیلکس (MEPILEX) که توسط شرکت سوئدی Molnlycke تولید می‌شود. دولت هم تا حدودی در تامین این پانسمان برای بیماران نقش دارد اما این میزان کافی نیست. در حال حاضر یونیسف مقداری از پانسمان مورد نیاز بیماران ما را تامین می‌کند.
وی درمورد استفاده از پانسمان‌های تولید اضافه کرد: پانسمان‌هایی از برند کولوپلاست و چند برند ایرانی برای جایگزینی پیشنهاد شده‌اند اما تجربه نشان داده که کیفیت آنها قابل مقایسه با برند مونلیکه نیست و در برخی موارد حتی موجب تشدید زخم‌ها و ایجاد مشکلات پوستی شده‌اند. برنامه‌هایی برای کاهش وابستگی به داروهای وارداتی و افزایش تولید داخلی وجود دارد، اما این برنامه‌ها هنوز در مراحل اولیه هستند.
موسس خانه ای‌بی ایران درباره قرارگیری داروهای بیماران ای‌بی در لیست داروهای اساسی وزارت بهداشت گفت: متأسفانه بسیاری از داروهای حیاتی بیماران ای‌بی هنوز در لیست داروهای اساسی وزارت بهداشت قرار ندارند و همین موضوع باعث شده که این داروها تحت پوشش بیمه قرار نگیرند. خانه ای‌بی بارها در مکاتبات رسمی از وزارت بهداشت درخواست کرده که این داروها در لیست داروهای اساسی قرار بگیرند، اما این روند همچنان نیاز به پیگیری دارد.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه فقط بخش کوچکی از هزینه‌های مربوط به بیماری تحت پوشش بیمه‌ها قرار می‌گیرد، گفت: بسیاری از داروهای ضروری بیماران ای‌بی هنوز تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است. خانه ای‌بی در این راستا بارها از سازمان‌های بیمه‌گر درخواست کرده که سهم بیشتری از هزینه‌های درمانی بیماران ای‌بی را تقبل کنند، اما هنوز اقدام جدی در این زمینه انجام نشده است. پوشش کم بیمه‌ها در شرایطی اتفاق می‌افتد که هزینه دارو و درمان هر بیمار ای‌بی به صورت ماهانه بین ۱۰ تا ۵۰ میلیون تومان است. برای بسیاری از خانواده‌ها، به خصوص در مناطق محروم کشور، تامین این هزینه‌ها غیر ممکن است.
مدیرعامل خانه ای‌بی درمورد تاثیر کمبود دارو و افزایش قیمت آن بر بیماران ای‌بی گفت: کمبود داروهای مورد نیاز بیماران ای‌بی موجب افزایش شدید عوارض بیماری همانند افزایش شدت زخم‌ها و عفونت‌های پوستی، کاهش کیفیت زندگی بیماران و نیاز به بستری‌های مکرر، مشکلات تغذیه‌ای ناشی از زخم‌های دهانی و گوارشی و حتی قطع عضو در موارد شدید، شده است. از طرفی به دلیل وارداتی بودن بسیاری از داروهای مورد نیاز بیماران ای‌بی، تحریم‌ها و نوسانات ارزی باعث افزایش سرسام‌آور قیمت‌ها شده است. به طوری‌که برخی از خانواده‌های بیماران، به دلیل مشکلات مالی مجبور به کاهش مصرف داروها شده‌اند که این موضوع می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری برای بیماران به دنبال داشته باشد.
هاشمی گلپایگانی درمورد نیازهای بیماران ای‌بی گفت: در حال حاضر بیماران علاوه بر دارو و پانسمان به یک بسته جامع حمایتی متشکل از خدمات دندانپزشکی تحت بیهوشی، خدمات ارتوپدی (مانند عمل‌های اصلاحی انگشتان دست و پا)، جراحی‌های گوارشی (مانند بالن‌گذاری مری)، خدمات تغذیه‌ای و رژیم درمانی و خدمات توانبخشی برای بهبود کیفیت زندگی، هم احتیاج دارند.
موسس خانه ای‌بی ضمن بیان اینکه همواره یکی از مهم‌ترین اهداف خانه ای‌بی، فرهنگ‌سازی و افزایش آگاهی جامعه در مورد این بیماری بوده است، درمورد چالش‌های فرهنگی‌ای که بیماران ای‌بی با آن مواجه هستند گفت: برخوردهای تبعیض‌آمیز و نگاه ترحم‌آمیز، مشکلات در ثبت‌نام در مدارس و دانشگاه‌ها، مشکل در پیدا کردن شغل مناسب و نبود آگاهی کافی در برخی پزشکان و مراکز درمانی نسبت به نیازهای خاص این بیماران نمونه‌هایی از مشکلاتی هستند که بیماران ای‌بی روزانه علاوه بر درد و رنج خود بیماری با آنها روبه‌رو می‌شوند.
مدیرعامل خانه ای‌بی درباره وظایف دولت در قبال بیماران ای‌بی گفت: تأمین پانسمان و داروهای مورد نیاز بیماران و قرار دادن آنها در لیست داروهای اساسی، تحت پوشش بیمه قرار دادن تمام هزینه‌های درمانی و توانبخشی بیماران، ایجاد مراکز تخصصی درمانی و دندانپزشکی ویژه بیماران ای‌بی در کشور و تخصیص بودجه‌های کافی برای تحقیق و تولید داروهای داخلی اقداماتی هستند که دولت باید برای کمک به بیماران ای‌بی انجام دهد.
وی افزود: مردم نیز می‌توانند با حمایت مالی از بیماران و کمک به تأمین هزینه‌های دارو و درمان، ارتقای آگاهی عمومی نسبت به بیماری ای‌بی و حذف نگاه ترحم‌آمیز و کمک به اشتغال بیماران ای‌بی و پذیرش آنها در جامعه، رنج‌های این بیماران را کاهش دهند و به بهتر شدن زندگی این بیماران کمک کنند.
به گزارش ایسکانیوز، بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که در آن کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در صورت شدید بودن این بیماری ادامه حیات این بیمار را تهدید می‌کند.به دلیل شکنندگی و آسیب‌پذیری شدید پوست در این بیماری که همانند بال‌های شکننده پروانه‌ها است به آن بیماری پروانه‌ای هم گفته می‌شود.
خانه ای‌بی که فعالیت رسمی خود را از سال۱۳۹۶ با عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» شروع کرده است؛ در حال حاضر به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می‌کند.
خبرنگار: زینب خوانساری
انتهای پیام /
نظر شما