به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، امروز دوشنبه ۲۶ فروردین ۱۴۰۴، جمعی از دوچرخه‌سواران داوطلب و یاوران کانون هموفیلی ایران، به مناسبت روز جهانی هموفیلی در اطراف میدان آزادی تهران رکاب زدند.

این دوچرخه‌سواران با در دست داشتن پرچم‌هایی با شعار "زنان و بیماری های خونریزی دهنده، از شناسایی، تشخیص تا درمان" و توزیع اطلاعیه‌هایی درباره بیماری هموفیلی، تلاش کردند تا با افزایش آگاهی عمومی، این روز جهانی را گرامی بدارند.

فدراسیون جهانی هموفیلی در سال جاری، تمرکز خود را بر مسئله‌ی "زنان و دختران با اختلالات خون‌ریزی‌دهنده" گذاشته است. بر همین اساس، کانون هموفیلی ایران نیز با تهیه و توزیع اطلاعیه‌هایی حاوی اطلاعات عمومی و پرسش‌نامه‌هایی برای کمک به تشخیص این بیماری‌ها، گامی مؤثر در جهت ارتقاء دانش جامعه نسبت به این اختلالات برداشته است.

همچنین، این ابتکار خلاقانه نه‌تنها به اطلاع‌رسانی مؤثر درباره هموفیلی کمک می‌کند، بلکه می‌تواند نقشی مثبت در ترویج فرهنگ دوچرخه‌سواری و حمل‌ونقل پاک در شهر ایفا کند.

مبتنی بر گفته رئیس کانون هموفیلی به ایسکانیوز، سال گذشته ۲۲ تا ۲۵ نفر از بیماران به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده اند و بسیاری از بیماران آسیب های غیرقابل جبران دیده‌اند.

وی افزود: داروهای هموفیلی از داروهایی هستند که در حالت عادی در بازار جهانی وجود ندارند و پروسه سفارش تا تولید آن‌ها ۷ تا ۸ ماه طول می‌کشد؛ به همین دلیل در صورت تاخیر در تخصیص ارز لازم برای تهیه این داروها، کشور دچار کمبود می‌شود و جان بیماران به خطر می‌افتد، همانند اتفاقی که در سال گذشته افتاد.

امید است که در کنار تلاش‌های کانون هموفیلی ایران برای افزایش دانش عمومی مردم، دولت هم با اختصاص دادن ارز به موقع و رفع مشکلات کمبود داروی بیماران خاص، باری را از دوش بیماران هموفیلی بردارد و به این صورت حمایت خود را از این قشر آسیب پذیر جامعه نشان دهد.

خبرنگار: زینب خوانساری

انتهای پیام/