به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، روز پنجشنبه 6 آذر 1404 زن بارداری برای زایمان به بیمارستان آیت‌الله رفسنجانی شرق مراجعه می‌کند. بلافاصله بعد از تولد، پزشک برای نوزاد تشخیص بیماری اپیدرمولایزیس بولوزا یا ای‌بی می‌دهد اما نوزاد بدون دریافت هیچ خدماتی، به همراه مادر، در کمتر از سه ساعت به بیمارستان دیگری منتقل می‌شود. علت اعزام بیمار «نداشتن بخش یا سرویس مربوطه» اعلام شده؛ در حالی که به گفته وزارت بهداشت در این بیمارستان که متعلق به بنیاد امور بیماری‌های خاص است، 200 متر فضای درمانی به بیماران ای‌بی اختصاص داده شده است.

سوال اینجاست که چرا علی‌رغم گفته‌های وزارت بهداشت و بنیاد بیماری‌های خاص مبنی بر ارائه خدمت به بیماران ای‌بی، این نوزاد نتوانسته حداقل خدمات از قبیل پانسمان مخصوص را دریافت کند؟

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه ای‌بی، درباره جزئیات تولد و انتقال نوزاد ذکرشده، گفت: اقدامات معمول بعد از تولد یک بیمار ای‌بی این است که ابتدا نوزاد به دستگاه ویژه منتقل شود و مادر، که به احتمال زیاد دچار مشکلات شدید روحی و روانی شده است، در حضور روانشناس و مددکار تحت مشاوره و درمان قرار بگیرد. سپس عوامل بیمارستان باید علاوه بر تامین پانسمان مورد نیاز برای نوزاد، متخصص پوست و متخصص اطفال را برای معاینه دقیق خبرکنند.

او ادامه داد: اما این بیمارستان چه کار می‌کند؟ علی رغم تشخیص بیماری ای‌بی در کمتر از سه ساعت نوزاد تازه متولد شده را، بدون پانسمان کردن و انجام خدمات درمانی اولیه، به همراه مادرش به بیمارستان فیروزآبادی منتقل می‌کند. این بیمارستان با ما تماس می‌گیرد و ما هم مددکار و پرستاررا به همراه پانسمان مورد نیاز نوزاد به آنجا می‌فرستیم، در صورتی که بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی هم می‌توانست همین کار را بکند و مانع ترسیدن مادر و درد کشیدن نوزاد شود.

رئیس خانه ای‌بی درباره اثرات اقدام بیمارستان رفسنجانی شرق گفت: نتیجه این شده که بعد از رسیدن به بیمارستان فیروزآبادی، پدر و مادر بچه را رها کرده‌اند و این نوزاد بعد از دریافت خدمات درمانی به بهزیستی منتقل شده‌است.

او اضافه کرد: اگر مادر کنار نوزاد ای‌بی باشد، او امید به زندگی بیشتری دارد و مهر و محبت بیتشری دریافت می‌کند اما اگر در بهزیستی بماند زنده ماندن او دور از ذهن است زیرا بیماران ای‌بی برای زنده ماندن به مراقبت ویژه احتیاج دارند. متاسفانه در بیمارستان آنقدر این مادر را ترسانده‌اند که علی رغم تماس‌های متعدد خانه ای‌بی، دیگر حاضر به پذیرفتن بچه خود نیست.

هاشمی گلپایگانی درباره ادعاهای بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: در جواب یکی از شکایت‌هایی که خانه ای‌بی از بنیاد بیماری‌های خاص کرده‌است، آمده که در بیمارستان آیت الله رفسنجانی محل ویژه برای بیماران ای‌بی، یک واحد سه خوابه برای همراهان بیمار، کلینیک چشم، اتاق مشاوره، اتاق بستری اطفال و... وجود دارد و در نامه دیگری هم وزارت بهداشت گفته که در بیمارستان آیت الله رفسنجانی شرق (واقع در مسگرآباد) 200 متر فضا به بیماران ای‌بی اختصاص داده شده است.

او افزود: یک بیمار ای‌بی در طول حیات خود به 9 خدمت درمانی ضروری نیاز دارد مثل جداسازی انگشتان دست و پا، چشم‌پزشکی، دندان‌پزشکی، بالن مری و برداشتن زخم‌ها، اما در این بیمارستان وابسته به بنیاد امور بیمار‎ی‌های خاص، هیچ‌کدام از این خدمات ارائه نمی‌شوند.

اما شواهد و انتقال نوزاد ای‌بی در ساعات اولیه تولد نشان می‌دهد که این بیمارسشتان حتی حداقل امکانات مورد نیاز بیمار ای‌بی را ندارد و این ادعاها بی‌پایه و اساس هستند.
رئیس خانه ای‌بی درباره تلاش‌های این انجمن برای ارتباط برقرار کردن با بنیاد امور بیماری‌های خاص توضیح داد: ما به ‌همراه مدیران انجمن‌های بیماران خاص اعم از انجمن تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم و ام‌اس از سال 1400 تا 1403 سه مرتبه از ریاست بنیاد بیماری‌های خاص درخواست برگزاری جلسه کرده‌ایم اما به هیچ یک از درخواست‌های ما پاسخی داده نشده‌است. از طرف دیگر دبیرخانه بنیاد نامه‌های رسمی‌ای که به آن‌ها ارسال می‌کنیم را ثبت نمی‌کند. تا به امروز 67 اظهارنامه به سازمان امور اداری و استخدامی کشور داده‌ایم اما از آنجایی که بنیاد بیماری‌های خاص زیر نظر این سازمان نیست، آن‌ها هم نمی‌توانند این مسئله را پیگیری کنند.

او افزود: بنیاد امور بیماری‌های خاص تا کنون در هیچکدام از جلسات رسیدگی به شکایات بیماران ای‌بی شرکت نکرده‌است، بعضی از اوقات نماینده‌ای از سمت بنیاد در این جلسات حاضر شده که سرباز امریه است و سمت دقیق او در بنیاد مبهم است.

هاشمی یادآور شد: رد کردن برگزاری جلسه و ملاقات با رئیس انجمن‌ها در شرایطی اتفاق افتاده که در اساسنامه این بنیاد به وضوح نوشته شده، یکی از وظایف سازمان برگزاری جلسه و گفت‌وگو با انجمن‌های مربوطه است.

رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای درباره میزان و نحوه ارائه خدمت بنیاد بیماری‌های خاص گفت: این بنیاد از سال1397 تا 1403 نزدیک به یک همت بودجه دریافت کرده‌است، اما در ازای آن به خانه ای‌بی ،که طبق تفاهمنامه پیوست 7 بودجه تحت پوشش این بنیاد است، هیچ خدمتی ارائه نکرده‌است. در طول این سال‌ها150 بیمار ای‌بی فوت کرده‌اند.

او ادامه داد: پاسخ بنیاد به درخواست‌های درمانی بیماران ای‌بی معمولا این است که «بیمار نیامد» یا اینکه بیماران را بیمارستان‌های دیگر ارجاع می‌دهد. در صورت ارجاع هم معمولا بیماران به بیمارستان‌های دولتی روانه می‌شوند در صورتی که 90 درصد بیمارستان‌های دولتی توانایی و امکانات مورد نیاز برای رسیدگی به مشکلات بیماران ای‌بی را ندارند.
هاشمی در نهایت از زمینی حرف زد که باید طبق مصوبه هیئت دولت به خانه ای‌بی تعلق می‌گرفته: در دولت قبلی ما توانستیم زمینی برای تاسیس آسایشگاه مخصوص بیماران ای‌بی دریافت کنیم اما متاسفانه هم وزیر از دنیا رفت و هم رئیس جمهور شهید شد. این دستوردر هیئت دولت تصویب شده‌است اما هنوز هم این زمین در اختیار ما قرار نگرفته و همه نامه‌های ما هم بی پاسخ مانده است.

او افزود: با دریافت این زمین و فروش سلختمان فعلی خانه ای‌بی ما می‌توانیم آسایشگاهی مناسب بیماران ای‌بی بسازیم که بسیاری از مشکلات آن‌ها را حل و زندگی را تا حدودی برایآن‌ها و خانواده هایشان راحت‌تر می‌کند.
نشست خانه ای‌بی با محوریت قصورات بنیاد امور بیماری‌های خاص در برابر بیماران ای‌‍‌بی و دیگر مبتلایان بیماری‌های خاص، 19 آذر ماه با حضور جمعی از خبرنگاران برگزار شد.

خبرنگار: زینب خوانساری

انتهای پیام /