به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز در این رونمایی سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر و موسس خانه ای‌بی، سجاد رضوی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، و جمعی از بیماران ای‌بی و خانواده‌هایشان حضور داشتند.

در ابتدا علیرضا محمدی، نویسنده و کارگردان مستند، پس از توضیحاتی درباره علت و پروسه ساخت مستند، گفت: خانه ای‌بی در جنگ دوازده روزه چند برابر توان همیشگی خود در حال رفت و آمد بود.

مستند«چشم‌های نگران، زخم‌های منتظر» روایتی بود از همه تلاش‌های بی‌وقفه خانه ای بی و کارکنان آن برای به موقع ارسال کردن پانسمان‌ها و اقلام دارویی مورد نیاز بیماران ای‌بی در جنگ۱۲ روزه.

پس از اکران مستند سید حمیدرضا هاشمی، مدیر و موسس خانه ای‌بی، در مورد ماهیت و اهداف خانه ای‌بی گفت: در حاضر جمعیت خانواده ای بی ۱۲۵۰ نفر است و خانه ای بی به تک تک این افراد تعلق دارد. مقام معظم رهبری فرموده‌اند« ما می‌خواهیم اگر در یک خانواده کسی مریض داشت، جز رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد.» این فرمایش باید در کشور عملی شود اما بعضی از مسئولین عمل می‌کنند و بعضی توجه نمی‌کنند.

وی ادامه داد: بسیاری از بیماران که دور از تهران زندگی می‌کنند، اصلا با خیلی از امکانات آشنایی ندارند، نمی دانند که چه امکاناتی در تهران وجود دارد و وقتی که به تهران می‌آیند باید چه کار کنند به همین دلیل اگر ما در تهران هستیم آگاهی رسانی به آن‌ها وظیفه ماست. فرزندان ما بدانند جای نگرانی نیست و خانه ای‌بی با همه قوا ایستادگی کرده است.

سپس هاشمی درمورد اهمیت به موقع رسیدن پانسمان‌ها و دیگر دستاوردهای خانه ای‌بی در جنگ ۱۲ روزه توضیح داد: شاید اگر پانسمان یکی دو روز زودتر یا دیرتر به دست کسی برسد اتفاق خاصی نیوفتد اما نباید به دلیل رسیدن پانسمان‌ها استرس و نگرانی به بیماران ای‌بی و خانواده‌هایشان تحمیل شود. از طرف دیگر در روزهای جنگ وزارت بهداشت، بیمارستان‌ها و درمانگاه‌ها هم پای کار بودند و حتی جراحی‌هایی که نوبتشان قبل از جنگ گرفته شده بود با همکاری بیمارستان‌ها و کادر درمان انجام شدند.

وی در نهایت از اکران مستند دیگری در نیمه آبان خبر داد و گفت: این مستند درباره بیمار ای‌بی استکه پزشکی خوانده و تخصص گرفته است. او نمادیست برای همه بیماران ای بی. بیماران ای بی باید بدانند ای بی معلولیت نیست، ای‌بی محدودیت نیست و بیمار ای‌بی توانایی انجام بسیاری از کارها را دارد.

به گزارش ایسکانیوز، بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که در آن کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود و در صورت شدید بودن این بیماری ادامه حیات این بیمار را تهدید می‌کند.به دلیل شکنندگی و آسیب‌پذیری شدید پوست در این بیماری که همانند بال‌های شکننده پروانه‌ها است به آن بیماری پروانه‌ای هم گفته می‌شود.

خبرنگار: زینب خوانساری

انتهای پیام /