رامک حیدری، مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، در گفتوگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز گفت: در ایران حدود 35 هزار نفر دچار دیستروفی هستند و از این تعداد 3 هزار و 500 نفر تحت پوشش انجمن قرار میگیرند.
او درباره پیشگیری از ابتلا به این بیماری گفت: در ایران به دلیل گران قیمت بودن آزمایشهای غربالگری ژنتیکی، پیشگیری برای این بیماری وجود ندارد. این آزمایشها تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرد، همین مسئله باعث شده که تعداد مبتلایان در ایران، به خودی خود، زیاد باشد ورواج داشتن ازدواج فامیلی هم به افزایش آن دامن زدهاست.
حیدری درباره داروی مورد نیاز بیماران گفت: دیستروفی داروی خاصی ندارد؛ تنها دارویی که بیماران باید مصرف کنند یک سری مکمل خاص است که در بازرا موجود هستند اما بیمه آنها را پوشش نمیدهد. البته برخی شرکتهای داروسازی این مکملها را را اهدا میکنند و انجمن هم تا جایی که از دستش بربیاید سعی میکند آنها را برای بیماران تامین کند.
چه نهادی مسئول تامین تجهیزات بیماران است؟
مدیر عامل انجمن دیستروفی در ادامه تجهیزات لازم برای این بیماری را دو دسته کرد و توضیح داد: دسته اول تجهیرات مورد نیاز برای توانبخشی است، مثل ویلچر دستی، ویلچر حمام، ویلچر برقی، بالابر برقی، تخت، تشک مواج و غیره. تامین این تجهیزات بر عهده بهزیستی است اما متاسفانه بهزیستی معمولا این کار را نمیکند یا با تاخیر بسیار زیاد این تجهیزات را تامین میکند و بیماران دیستروفی را در صفهای بلند مدت، منتظر نگه میدارد.
او ادامه داد: دسته دوم تجهیزات تنفسی است. وقتی که بیماری به مرحلهایی برسد که ریه بیمار تحلیل برود، او به استفاده از تجهیزات تنفسی مثل اکسیژنساز و اپیلاتور نیاز پیدا میکند. در همه جای دنیا وزارت بهداشت تامین این تجهیزات را بر عهده دارد اما در ایران هیچنهادی حاضر نیست زیر بار این مسئولیت برود. به همین دلیل در حا حاضر انجمن این دستگاهها را در اختیار بیمار میگذارد.
حیدری اضافه کرد: بیمار بعد از تحلیل ریه باید به شکل مداوم از این دستگاهها استفاده کند، یعنی عملا باید با این دستگاهها یکICU کوچکی در گوشه خانه بسازد تا فقط بتواند نفس بکشد.
هر بیماری، بیماری خاص است
مدیر عامل انجمن درباره بنیاد بیماریهای خاص گفت: به نظر من هر بیماری یک بیماری خاص و اصلا ترکیب بیماری خاص معنایی ندارد. بنیاد بیماریهای خاص هم خیلی وقت پیش با تحت پوشش قرار دادن سه، چهار بیماری کار خود را شروع کرد و سالهای بعد هم بیماری دیگری را اضافه نکرد. انجمن دیتسورفی هم تا به حال ارتباطی با این بنیاد نداشتهاست.
صندوق بیماران صعبالعلاج، تامین کننده بستههای حمایتی ناکارآمد
او درباره حمایتهای دولت از انجمن و این بیماری گفت: وزارت بهداشت صندوقی برای بیماران صعبالعلاج تعریف کرده است که حدودا 100 بیماری را پوشش میدهد. شیوه کار این صندوق به این شکل است که برای هر بیماری بستهای حمایتی تعریف میکند که شامل خدمات مختلف است. مثلا برای بیماران دیستروفی به ازای هر نفر سالانه تا سقف 70 میلیون تومان، اعتبار و خدمات اختصاص میدهد.
حیدری درمورد کیفیت این بستههای حمایتی گفت: متاسفانه این بستهها ناکارآمد و ناکافی هستند. مثلا یکی از آیتمهای تعریف شده در این بستهها تامین تجهیزات است. یک بار انجمن بیماری را برای دریافت دستگاه تنفسی معرفی کرد، آن زمان دستگاه تنفسی حدود 100 میلیون تومان بود، بعد از سه چهار ماه به ما گفتند نهایت پولی که میتوانیم پرداخت کنیم 10 میلیون است.
او افزود: اینگونه دستگاهها باید بلافاصله بعد از اعلام نیاز فرد تهیه شوند، نه اینکه بعد از سه ماه اعلام کنند که فقط میتوانند 10 میلیون از هزینه دستگاه را پرداخت کنند. بیمار دیتسروفی نمیتواند برای دستگاه تنفسی صبر کند زیرا این مسئله برای او مسئله مرگ و زندگی است.
مدیرعامل انجمن دیستروفی درباره دیگر موارد تعریف شده در بسته حمایتی گفت: یک آیتم دیگر، هزینههای بستری است. در صورتی که مثلا هزینه بستری فرد در بیمارستان بشود 100 میلیون بدون بیمه و 10 میلیون با بیمه، اداره بیماریهای خاص فقط آن ده میلیون را پرداخت میکند.
او ادامه داد: کار درمانی هم یکی دیگر از آیتم هاست اما برای همان هم فقط مراکز دولتی را تعریف کردهاند. کسی که در روستا یا شهری کوچک زندگی میکند و هیچ کاردرمانی در محل زندگیش وجود ندارد باید چه کار کند؟ چطور پول رفت و آمد به یک شهر بزرگتر را بدهد که بتواند در یک مرکز دولتی کاردرمانی انجام دهد؟ برای خیلی از مبتلایان دیستروفی رفت و آمد یک معضل است، خیلی از آنها کاردرمانگر خصوصی گرفتهاند و داخل منزل کاردرمانی میکنند.
حیدری نتیجه گرفت: به طور کلی این بستههای حمایتی ناکارآمد هستند.
قیمت دلار چه بلایی بر سر انجمن و بیماران آورده است؟
حیدری درباره تاثیر افزایش نرخ ارز بر انجمن و بیماران گفت: بالا رفتن نرخ ارز روی همه چیز اثرگذاشته است. با بالا رفتن دلار، قیمت کوچکترین چیزهایی که انجمن برای مبتلایان خریداری میکرد هم چند برابر شده، حتی تجهیزاتی که ساخت ایران بودند.
او افزود: برای اقلام مصرفی مثل دارو هم وضعیت همینطور است. قیمت همه مواد مصرفیای که مبتلایان دائما به آن نیاز دارند، بالا رفته است. بار هزینه این لوازم مصرفی بر دوش بیمار و خانواده او است.
نشانهدار کردن پرونده، به نام بیمار به کام بیمه
مدیرعامل انجمن دیستروفی درباره رابطه انجمن با بیمه گفت: از طرف دیگر سازمان تامین اجتماعی هنوز نمیداند چگونه باید مبتلایان دیستروفی را ستاره دار کند. همه مبتلایان را به تهران، شعبهای اطراف پارک لاله، ارجاع میدهند. کسی که در شهرستان است، باید چه کار کند؟ تا تهران بیاید و مدارکش را تحویل بدهد تا ستاره دار شود و بتواند از بستههای حمایتی استفاده کند؟
او افزود: در حال حاضر خیلی از بیماران دیستروفی تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی هستند و هنوز ستاره دار نشدهاند تا بتوانند از بسته حمایتی استفاده کنند.
به طور کلی تامین اجتماعی زیرساخت لازم برای ستاره دار کردن بیماران را ندارد. خود بسته حمایتی ناکارآمد است، مثلا هزینههای غربالگری و آزمایش ژنتیک را پرداخت نمیکند؛ یعنی آن چیزی که برای بیماران دیستروفی واجب است در بسته تعریف نشدهاست.
مدیرعامل انجمن به کشمکش میان بیمه سلامت و تامین اجتماعی اشاره کرد و گفت: تعدادی از مبتلایان زیرنظر بیمه سلامت و تعدادی زیرنظر تامین اجتماعی هستند. بودجه اختصاص یافته ،باعنوان بودجه بیماران خاص، به بیمه سلامت پرداخت میشود. با اینکه تعداد بیماران خاص مشخص است اما بسیاری از آنها را ستاره دار نشدهاند تا نتوانند از این بودجه استفاده کنند.
او ادامه داد: بسیاری از مبتلایان دیستروفی ستاره دار نشده اند و حتی نمیدانند که برای ستاره دار شدن باید چه کارکنند، مخصوصا آنهایی که تهرانی نیستند. اصلا ستاره دار یعنی چه؟ وقتی خود وزارت بهداشت میتواند به صورت خودکار این مبتلایان را در سیستم خود ثبت کند؟
بودجه به دست بیمه میرسد اما به دست بیمار خاص نه
حیدری افزود: الان کاری که تامین اجتماعی میکند این است که میگوید بعد از اینکه برای درمان یا تجهیزات هزینه کردید، فاکتور آن را برای ما بیاورید تا بخشی از مبلغ را به شما بازگردانیم. پس دادن این پول به بیمار هم معمولا 4 تا 5 ماه طول میکشد.
چرا باید پرداخت فاکتور، 4،5 ماه طول بکشد؟ در صورتی که قبلا بودجه تخصیص یافته، به بیمه پرداخت شده است.
او در نهایت گفت: بازه بیماری دیستروفی از ابتدا که با غربالگری ژنتیکی مشخص میشود تا انتها که میشود استفاده از دستگاههای تنفسی، یک بازه زمانی 20 تا 30 ساله است؛ در کل این دوران یک بیمار دیستروفی نمیتواند کوچکترین خدماتی را از دولت دریافت کند. دولت این بیماران را کاملا فراموش کردهاست.
به گزارش ایسکانیوز، بیماری دیستروفی از بیماریهای عضلانی است که بر اثر ضعف ژنتیکی، نقص یکی از ؤنهای مولد پروتئین یا سلول ماهیچه، به وجود میآید. در اثر نقص ایجاد شده از سنی به بعد، ممکن است این سن کودکی، نوجوانی یا حتی نوزادی باشد، تحلیل رفتن عضلات بدن شروع میشود و در اثر این تقلیل ماهیچ،ه فرد مبتلا با گذشت زمان وابسته به ویلچر میشود. این بیماری معلولیتزایی را به همراه دارد. در بعضی از انواع آن که حادتر است ریه و قلب هم علاوه بر دیگر عضلات بدن تحلیل میروند و موجب فوت بیمار میشوند.
بیماری دیستروفی درمان خاصی ندارد اما روشهایی مثل آب درمانی و کار درمانی میتوانند کمککننده باشند و طول عمر را افزایش دهند.
خبرنگار: زینب خوانساری
انتهای پیام /
نظر شما