اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش روندهای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال می‌دهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر باشد.
تنها یک سوم بیماران اس‌ام‌ای دارو دریافت کرده‌اند / اختلافات میان سازمان‌ها مانع واردات
وی افزود: شرایط فرهنگی شامل ازدواج فامیلی و نبود آگاهی می‌شود که گاهی خانواده‌هایی که فرد اس ام ای دارند، بدون اینکه بدانند می‌توان از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرد، اقدام به فرزندآوری می‌کنند.
اعظمیان با اشاره به اینکه این بیماری قابل پیشگیری است، بیان کرد: دنیا روی این موضوع سرمایه‌گذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکرده‌ایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد می‌شوند که از نوع شدید هستند و شرایط سختی برای نگهداری آن‌ها وجود دارد.
وی ادامه داد: این بیماران در آی سی یوها بستری می‌شوند و بیمارستان هم فشار می‌آورد که تخت باید خالی شود و بیمار را به خانه منتقل کنند که تهیه تجهیزات هم بسیار هزینه‌بر است. بیش از یک میلیارد هزینه نگهداری این کودکان است که بیشترشان فوت می‌کنند.
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای عنوان کرد: ۲۰ تا ۳۰ درصد متولدان هم از نوع خفیف هستند که شرایط بهتری دارند و به موقعیت حاد تنفسی نمی‌رسند اما ضعف عضلات دارند و به مرور راه رفتن را از دست می‌دهند و نیاز به یک پرستار خواهند داشت.
وی با بین اینکه امروز اکثر بچه‌ها توانایی خرید تجهیزات ندارند، توضیح داد: سعی کردیم در انجمن از طریق خیرین کمک‌هایی جمع‌آوری کنیم اما دولت هیچ گاه در این مورد کمکمان نکرده است. برخی از این کودکان نیاز به ویلچر برقی، ویلچر حمام و موارد دیگر دارند که بعضا در شهرهای مرزی و گاهی حتی در تهران در یک خانواده چند بیمار وجود دارد که توانایی تهیه ویلچر برقی را ندارند و ماه‌ها است که در خانه مانده‌اند. مشکلات شدید است اما وزارت بهداشت اقدام خاصی انجام نمی‌دهد.
اعظمیان درخصوص نحوه درمان این بیماران توضیح داد: چند سالی است که درمان‌هایی معرفی شده که در دنیا مورد استفاده قرار گرفته و می‌تواند به افزایش کیفیت زندگی این کودکان کمک کند. داروها وارد کشور شده‌اند اما برای تعداد محدودی از بیماران مورد استفاده قرار گرفته‌اند و شاهد توزیع نامناسب دارو بودیم.
وی ادامه داد: از طرفی این داروها به تنهایی کافی نیستند و در کنار آن باید مراقبت‌های توانبخشی و تغذیه هم انجام شود اما مراکز ما آماده این کار نیستند. در دنیا این داروها در کلینیک‌های تخصصی با اقدامات حمایتی توزیع می‌شود تا بتوان بهترین نتیجه را گرفت. وزارت بهداشت برنامه‌ای برای گرفتن بهترین اثربخشی از دارو ندارد.
اعظمیان در پاسخ به این سوال که چند بیمار اس ام ای در کشور وجود دارد، گفت: تا یک سال پیش آمار خوبی وجود نداشت اما با کمک دانشگاه تهران بیش از ۸۳۱ بیمار ثبت شده‌اند و شاید هنوز نفراتی باشند که عضو انجمن نشده‌اند و تخمین می‌زنیم که این عدد حدود هزار و ۲۰۰ بیمار باشد.
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای با اشاره به نحوه پیشگیری از این بیماری بیان کرد: آزمایشات غربالگری در کشور انجام می‌شود و آزمایشگاه‌های ژنتیک می‌توانند ناقلین را شناسایی کنند اما قیمت‌ها بسیار بالا است و هزینه یک آزمایش ژنتیک حدود چهار میلیون تومان است.
وی افزود: کیت‌های مخصوصی برای تشخیص وجود دارد که دردنیا استفاده می‌شوند و قیمتی حدود دو یورو دارند؛ ما به وزارت بهداشت پیشنهاددادیم که این کیت‌ها را وارد کنند تا بتوان غربالگری جامعی در سطح کشور انجام داد. علاوه بر این برای کسانی که تصمیم به بارداری دارند، با مشاوره گروه علمی پروتکل‌هایی را طراحی کرده و به وزارت بهداشت ارسال کردیم.
اعظمیان توضیح داد: این غربالگری می‌تواند در قدم اول برای افراد پرخطر مانند کسانی که در اطرافیانشان سابقه فامیلی ابتلا به اس ام ای دارند و بعد برای زوج‌های جوان انجام شود. برآوردهای ما نشان می‌دهد که هزینه غربالگری یک سوم هزینه درمان یک بیمار مبتلا است. در برابر تبعات مادی و معنوی که تولد کودک مبتلا برای جامعه دارد، هزینه غربالگری ناچیز است.
خبرنگار: پرستو خلعتبری
انتهای پیام /
نظر شما