به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، بیماران می‌گویند که قیمت‌گذاری این دارو به صورت آزاد، معادل ۲۴ میلیون تومان تعیین شده است که برای بیماران به هیچ وجه قابل‌تحمل نیست. به طور متوسط، هر بیمار به دو و نیم شیشه دارو در ماه نیاز دارد که هزینه‌ای بالغ بر ۶۰ میلیون تومان خواهد داشت.

موضوع تنها بیمه نیست و برخی بیماران به داروی داخلی اعتماد نمی‌کنند. سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در این خصوص به ایسکانیوز گفت: ابتدا توزیع دارو وارداتی را به بهانه نداشتن اثربخشی قطع کردند و بعد از آن اعلام کردند که دارو در داخل تولید شده است. اگر دارو اثربخش نبود، چرا در داخل تولید شد؟ بعد از اعلام تولید داخل هم واردات داروی خارجی به کل قطع شد.

وی درخصوص مشکلاتی که داروهای تولید داخل داشتند، عنوان کرد: مشکل این است که این داروها مراحل تحقیقات را به طور کامل طی نکرده‌اند و سوال اینجاست که چگونه دارویی که در مرحله تحقیقات است را توزیع کرده‌اند؟ بخشی از بیماران به همین دلیل به این داروها اعتماد نمی‌کنند. اعلام کرده‌اند که شماره‌ تماس‌هایی به بیماران می‌دهیم که در صورت بروز عوارض اطلاع دهند.

وی ادامه داد: از طرفی مشکل دیگر درخصوص داروهای تولید داخل مسئله بیمه نبودن و هزینه بالای آن‌ها است. ما خوشحال می‌شویم که داروی تولید داخل داشته باشیم اما باید مراحل تحقیقات را به طور کامل سپری کنند.

نابسامانی در واردات، توزیع و تولید داروی این بیماران باعث شده تا مشکلات متعددی برای آن‌ها اینجاد شود. رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در این باره به ایسکانیوز گفت: حداقل یک سال زمان می‌برد تا دارو اثر خود را بگذارد و در این یک سال هم بیمار باید به طور منظم دارو دریافت کند و در کنار آن کاردرمانی داشته باشد اما دارو در همان یک سال هم منظم توزیع نشد و این موضوع باعث شد تا اثربخشی کم شود. از سال گذشته تاکنون از میان کسانی که در انجمن ما پرونده داشتند، ۵۰ نفر از دنیا رفته‌اند. دیگران هم وضعیت جسمی بدی دارند که جبران‌ناپذیر است.

وی افزود: در حال حاضر داروی خارجی در بازار آزاد وجود دارد و هر شیشه ۲۰۰ میلیون تومان معامله می‌شود. اگر وزارت بهداشت این دارو را حتی به صورت آزاد هم وارد می‌کرد، هر شیشه ۵۰ میلیون تومان قیمت‌ داشت. برخی بیماران مهاجرت می‌کنند تا به دارو دسترسی داشته باشند یا خانه و زندگی خود را می‌فروشند تا یک شیشه شربت بخرند.

به گزارش ایسکانیوز، بیماران مبتلا اس ام ای خواسته عجیبی ندارند، آن‌ها می‌خواهند که دارو با کیفیت و قیمت مناسب داشته باشند. وزارت بهداشت باید توضیح بدهد که چرا داروی بیماران را پیش از توزیع داروی داخلی در بازار متوقف کرد؟ علاوه بر این نگرانی این بیماران درباره کیفیت داروی تولید داخل نگرانی به جایی است و وزارت بهداشت باید نتیجه تحقیقات خود را ارائه کند تا این نگرانی‌خا رفع شود. از طرفی بیمه نبودن دارویی که در داخل تولید شده، قابل توجیح نیست و خواسته به حقی است که داروی داخلی با قیمت مناسب عرضه شود.

انتهای پیام /