در گفت‌وگو با ایسکانیوز مطرح شد؛

نامه محرمانه وزارت بهداشت جنایت در حق بیماران اس ام ای بود / فروش دارو در بازار آزاد با قیمت ۲۰۰ میلیون تومان

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: وزارت بهداشت حتی انقدر جرئت ندارد که اعلام کند دلیل وارد نشدن دارو، کمبود بودجه است که حداقل ما تجمعات را جلوی سازمان برنامه و بودجه برگزار کرده و از آن‌ها مطالبه کنیم. وزارت بهداشت با این کار در حق بیماران جنایت کرده است.

ایسکانیوز گزارش می‌دهد؛

تجمع ۲۰۰ نفری بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت / اعتراض به قطع توزیع دارو

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از قطع توزیع دارو برای همه گروه‌های سنی خبر داد.

بهره مندی بیماران «اس ام ای» از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج

مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره مند هستند.

ایسکانیوز گزارش می‌دهد؛

آقای رئیسی دوباره به جمع بیماران بیا / رنج بی‌پایان بیماران اس ام ای در تامین دارو

توزیع داروی بیماران اس ام ای درحالی متوقف شده که رئیس جمهور سه سال پیش در دیدار با خانواده این بیماران وعده توزیع عادلانه داده بود.

مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با ایسکانیوز مطرح کرد؛

بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران اس ام ای / مرگ کودکان در نبود دارو

مدیر کمپین بیماران اس ام ای از تجمع این بیماران مقابل وزارت بهداشت در اعتراض به توقف توزیع دارو خبر داد.

مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با ایسکانیوز مطرح کرد؛

توقف بی‌دلیل توزیع دارو برای بیماران اس ام ای نوع یک / چرا وزارت بهداشت غربالگری را در دستور کار قرار نمی‌دهد؟

مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای گفت: توزیع داروی بیماران اولویت اول قطع شده و کسی هم پاسخ نمی‌دهد که دلیل این اتفاق چیست. نهاد ریاست جمهوری هم به ما گفته که کاری از دستشان برنمی‌آید و همه چیز برعهده وزارت بهداشت است.

ایسکانیوز گزارش می‌دهد؛

تعلل در توزیع داروی بیماران اس ام ای / محموله اهدایی خارجی در انتظار مجوز واردات

علی رغم دستور رئیس جمهور بر واردات و توزیع منظم داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو برنامه مشخصی برای توزیع ندارد و همچنین یک محموله دارویی حاوی یک هزار و ۴۰۰ عدد دارو در عمان در انتظار مجوز وزارت بهداشت برای واردات است که ۶۰۰ عدد آن اهدایی و رایگان است.

مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با ایسکانیوز مطرح کرد؛

دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان/ انجام غربالگریِ جامع در سطح کشور ضرورت دارد

مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای گفت: دنیا روی پیشگیری از تولد نوزاد بیمار سرمایه‌گذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکرده‌ایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد می‌شوند که از نوع شدید هستند.

مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در گفت‌وگو با ایسکانیوز:

تنها یک سوم بیماران اس‌ام‌ای دارو دریافت کرده‌اند / اختلافات میان سازمان‌ها مانع واردات

مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای گفت: توزیع دارو برای تقریبا یک سوم از بیماران در حال انجام است و برای بقیه دارویی وارد کشور نشده است. درحالی که بارها ریاست جمهوری دستور تامین دارو را ابلاغ کرده‌اند. خود وزیر هم وعده داده بود که دارو را تامین کند.

مدیرعامل انجمن بیماران دیستروفی در گفت‌وگو با ایسکانیوز مطرح کرد؛

چرا دارو هنوز به دست بیماران اس ام ای نرسیده است؟

رامک حیدری از دلیل تجمع جدید بیماران اس ام ای و آخرین وضعیت توزیع دارو در بین این بیماران توضیحاتی ارائه داد.

نتیجه بررسی اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌ای به کجا رسید

بیماران اس‌ام‌ای از وعده های مدیران سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی مورد نیازشان خسته شده اند.

مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با ایسکانیوز:

کارشکنی وزارت بهداشت در تامین داروی بیماران اس ام ای / وعده قالیباف برای اختصاص بودجه دو هزار میلیاردی چه شد؟

بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و به دنبال وعده محمد باقر قالیباف؛ رییس مجلس مبنی بر واردات داروی مورد نیاز این بیماران درخواست پیگیری مطالباتشان را دارند.

اعتراض کودک بیمار مبتلا به اس ام ای در تجمع مقابل مجلس + فیلم

کودک مبتلا به اس ام ای در جمع تجمع‌کنندگان مقابل مجلس شورای اسلامی به وضعیت وارد نشدن داروی مورد نیاز این بیماران اعتراض کرد.

ایسکانیوز گزارش می‌دهد؛

وعده قالیباف برای رفع مشکلات بیماران اس ام ای به کجا رسید؟

امروز بیماران مبتلا به اس ام ای برای چندمین بار متوالی مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند. این بیماران از مسئولان می‌خواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.

تجمع بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت/ بدقولی دولت برای واردات دارو

جمعی از بیماران اس ام ای و خانواده‌های آن‌ها صبح امروز مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. این بیماران خواستار واردات دارو هستند.