احمد قویدل، مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران وعضو مجمع عمومی کانون، در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوزدرباره تحریم‌های بانکی و اثر آن بر تامین دارو گفت: چند روز پیش اعلام شد که بانک ایران و آلمان،EIH، مشمول تحریم‌های آمریکا شده‌است؛ این بانک در تامین نیازهای دارویی و غذایی کشور نقش مهمی داشت.

متاسفانه بعد از آن هم خبر آمده که بانک دیگری که در ایتالیا فعالیت می‌کند و با 20 بانک ایرانی تعامل داشته ، دچار تحریم‌های آمریکا شده و ارتباط خود را با ایران قطع کرده‌است.

دسترسی جامعه هموفیلی به 5 قلم از داروها، مسدود شده

او افزود: وقتی بانک EIHایران را تحریم کرد ، راه تامین 3 قلم از داروهای بیماران هموفیلی، یعنی هیومیت، فیبرونوژن و فیبروگامین، مسدود شد. این موضوع آنقدر مهم است که وزارت بهداشت به سازمان انتقال خون هشدار داده که بیماران مجبور می‌شوند از فرآورده‌های جایگزین برای بیماری خود استفاده کنند.

به دلیل تحریم شدن این بانک ایتالیایی، خرید دو داروی دیگر هم برای بیماران هموفیلی، ناممکن شده است. یعنی با تحریم شدن این بانک‌ها، دست جامعه هموفیلی ایران از 5 قلم دارو کوتاه شده و قاعدتا در مقیاس کلان‌تر، کشور دسترسی خود به مجموعه بزرگی از فرآورده‌های غذایی و دارویی را از دست داده‌است.

ذخیره دارویی حداکثر تا سه ماه دیگر جوابگو است

قویدل درباره ذخیره دارویی و نقش آن در شرایط تحریم گفت: طبق اعلام سازمان غذا و دارو، ذخیره داروها به شکل یک ماهه، دو ماهه و حداکثر سه ماهه است. در نتیجه ذخیره داوریی هم نمی‌تواند پاسخ مناسبی برای این شرایط باشد و ما با کمبودهایی دراین حوزه مواجه هستیم که نیازمند سیاست‌گذاری‌های تازه است.

تامین دارو در صورت تخصیص به موقع ارز ممکن خواهد شد

مشاور هیئت کانون هموفیلی ایران درباره پیشنهاد این کانون برای وضعیت پیش‌آمده توضیح داد: کانون هموفیلی برای مقابله با چنینی شرایطی، قبل از تحریم بانک ایتالیایی، به کمیته تدابیر ویژه دارویی پیشنهاد داده‌بود که جلسه‌ای تشکیل بدهد و کلیه داروهایی که تاییده بین‌المللی دارند را بدون طی کردن مراحل اداری وارد فهرست دارویی کشور کند، سپس اجازه دهد شرکت‌های بازرگانی همه تلاش‌های خود را متوجه این کنند که از هر برندی که ظرفیت واردات به کشور را دارد استفاده کنند.

او اضافه ادامه داد: کانون این پیشنهاد را به صورت کتبی ارائه کرده است و اداره کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با این پیشنهاد موافقت کرده اما هنوز کمیته تدابیر ویژه تشکیل نشده است. امیدواریم که این کمیته هر چه سریع‌ترتشکیل شود.

قویدل درباره اهمیت سرعت تخصیص ارز گفت: نکته دیگری که وجود دارد این است که با وجود موانعی که تحریم‌ها در تامین دارو به وجود آورده، بازارهای جهانی دارو تنوع زیادی دارند و وقتی که ارز در اختیار ما باشد علی‌رغم تحریم‌ها، تامین دارو ممکن است.

درخواست ما این است که هر چه زودتر ارز مورد نیاز اداره دارو و مواد تحت کنترل تامین شود. با توجه به اینکه داروهای بیماران خاص سفارشی است و فرآیند تامین آن 4 الی 5 ماه طول می‌کشد سرعت تخصیص ارز اهمیت زیادی دارد.

او ادامه داد: اگر سازمان غذا و دارو در مقابله با چنین بحرانی چابکی لازم را نداشته باشد در ماه ‌های آتی بازار دارو دچار بحران می‌شود. در بعضی از استان‌ها همین الان هم کمبود دارو شروع شده است. برای مثال در سیستان و بلوچستان در حال حاضر کمبود فاکتور13 بسیار مخاطره‌آمیز است.

کاهش دسترسی به دارو نتیجه افزایش نرخ ارز

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی درباره تاثیر افزایش نرخ ارز بر قیمت داروهای هموفیلی توضیح داد: بیمار هموفیلی برای تامین دارو هزینه‌ای از جیب خودپرداخت نمی‌کند، به جز داروی ام لیدرا که دارویی نوین است و بخشی ازهزینه آن را باید خود بیمار پرداخت کند.

البته آن‌هم هزینه خیلی کمی است.(5 درصد از کل قیمت) در نتیجه افزایش قیمت ارز فقط در همین دارو موجب افزایش هزینه‌ برای بیمار می‌شود؛ اما افزایش نرخ ارز بر حجم داروی در دسترس بیماران اثر می‌گذارد.

قویدل ادامه داد: وقتی قیمت دارو افزایش پیدا کند و بودجه محدود باشد، خود به خود توانایی خرید دارو برای کشور کاهش پیدا می‌کند که در نهایت موجب کم شدن حجم دارو و سخت شدن دسترسی بیماران به آن می‌شود.

بنیاد امور بیماری‌های خاص برای بیماران چه کار می‌کند؟

مشاور کانون هموفیلی ایران درباره رابطه این کانون با بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: این بنیاد ارتباط خاصی با انجمن‌ها ندارد و تا کنون هم علاقه‌ای به این کار نشان نداده‌است، با اینکه انجمن‌ها چندین بار درخواست تشکیل جلسه کرده‌اند. اما اخیرا تعدادی از مدیران ما قراری با بنیاد داشته‌اند وبرای استفاده از بیمارستان جدیدی که بنیاد به بیماران خاص اختصاص داده، اعلام آمادگی کرده‌اند.

او افزود: اما نکته اینجاست که هر بیمارستانی نمی‌تواند به بیمار هموفیلی هر خدمتی را ارائه کند. برای مثال فیزیوتراپی بیماران هموفیلی نیازمند آموزش‌های خاصی است و اگر خدمات درمانی به صورت اشتباه به این بیماران ارائه شود احتمال صدمه دیدن در آنان را بالا می‌برد.

قویدل اضافه کرد: به این منظور باید اساتید قابل و نام‌آوری در حوزه هموفیلی در این بیمارستان‌ها حاضر باشند تا بیماران بتوانند به آن‌ها اعتماد کنند و این بیمارستان‌ها باید سهمیه دارویی داشته باشند تا بیماران هموفیلی بتوانند از این طریق داروهای خود را تامین کنند.

عضو مجمع کانون هموفیلی درباره مزیت‌های این اتفاق گفت: فشاری که الان در تهران روی بیمارستان امام خمینی، به عنوان مرکز اصلی بیماران هموفیلی، هست، بسیار طاقت فرساست. روزانه 250 نفر در اورژانس بیمارستان امام خمینی پذیرش می‌شوند.

ما ازاین که بیمارستان‌ها و مراکز درمانی دیگری فعال شوند و قابلیت‌های خود را برای ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص ارتقا دهند استقبال می‌کنیم.

چرا تعداد امتیازات بیماران خاص با گذر زمان کاهش پیدا کرده؟

او درباره سابقه بنیاد امور بیماری‌های خاص و صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج گفت: در زمان تشکیل این بنیاد، سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیابت بیماری خاص محسوب می‌شدند، بعدا هم ام‌اس به صورت نصفه و نیمه مطرح شد. اما در همان زمان سوالی در ذهن همه شکل گرفت: چرا این چند بیماری خاص هستند و سایر بیماری‌ها خاص نیستند؟ همین سوال تبدیل به یک پارادایم گفت‌وگویی شد و این پارادایم به تشکیل صندوق بیمارهای صعب‌العلاج انجامید.

قویدل توضیح داد: از همان ابتدا 70 تا80 بیماری برای این صندوق تعریف شدندو این صندوق سهم بزرگی از بودجه مربوطه را به خود اختصاص داد. بیماری‌های خاص هم در راستای بیماری‌های صعب‌العلاج قرار گرفت و همین باعث شد که سهم بودجه اختصاص یافته به هر بیماری کاهش پیدا کند.

بیماران قربانی کشمکش بیمه‌ها

او در نهایت درباره کشمکش این بیمه‌ها و آسیب‌های ناشی از آن گفت: واگذاری صندوق بیمه صعب‌العلاج ازطرف دولت به بیمه سلامت، باعث دو چندان شدن مشکلات بیماران شد؛ زیرا بیمارانی که بیمه پایه آن‌ها سلامت نیست ابتدا باید از طرف بیمه تامین اجتماعی نشانه‌دار شوند و سپس می‌توانند از خدمات ارائه شده استفاده کنند. بیمه تامین اجتماعی هم این فرآیند را قبول ندارد و در نهایت قربانی اصلی لج و لجبازی بیمه‌ها، بیماران هستند.