به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، «اس ام ای» بیماری عصبی عضلانی است که ژنتیکی بوده با گذشت زمان شدت بیماری افزایش پیدا می‌کند. بیماران مبتلا به اس ام ای سال‌هاست که در انتظار واردات دارویی برای درمانشان هستند. دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند.
بیشتر بخوانید
بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران اس ام ای / مرگ کودکان در نبود دارو
ماجرای دیدار با رئیس جمهور
در نهایت آذر ۱۴۰۰ بود که رئیس جمهور پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران اس ام ای که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، از خودرو پیاده شد و با آنها گفت‌وگو کرد. در این دیدار رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت.
سال بعد دارو وارد شد اما سازمان غذا و دارو در توزیع آن تعلل کرد و همین موضوع باعث شد تا خانواده‌ها تجمع دیگری را مقابل سازمان غذا و دارو آغاز کنند. همان سال رامک حیدری؛ مدیرعامل انجمن بیماران دیستروفی دلایل تعلل سازمان غذا و دارو در توزیع دارو را اینطور برای خبرنگار ایسکانیوز شرح داد: معاونت درمان وزارت بهداشت پروتکلی برای توزیع دارو نوشته بود که حاصل چندین جلسه کار کارشناسی بود و بر مبنای آن ۷۰۰ بیمار مشخص شده بودند که دارو بر روی آنها اثربخش است. این ۷۰۰ نفر براساس اولویت‌هایی که در پروتکل مشخص شده بود باید دارو دریافت می‌کردند.
وی افزود: این درحالی است که سازمان غذا و دارو پس از واردات دارو گفت که نمی‌خواهد به همه بیماران دارو بدهد و معاونت درمان وزارت بهداشت باید تعداد بیماران را کاهش دهد. تمام این‌ها برای این بود که می‌گفتند بودجه کافی برای واردات این تعداد ندارند. هزینه واردات دارو بالاست و حتی کم شدن یک نفر هم برایشان مهم بود.
حیدری ادامه داد: معاونت درمان وزارت بهداشت زیربار این حرف نرفت و حاضر نشد که تعداد بچه‌ها را کم کند زیرا معتقد بود این لیست براساس کار کارشناسانه تهیه شده و همه این افراد به دارو نیاز دارند.
وی اضافه کرد: انجمن هم در برابر کم کردن تعداد بچه‌ها مقاومت کرد. از طرفی هر سال کودکانی متولد می‌شوند که مبتلا هستند و آنها هم باید به این لیست اضافه شوند.
حیدری توضیح داد: در حال حاضر سازمان غذا و دارو پذیرفته که برای تیپ یک و دو دارو توزیع کند. این سازمان متعهد شده که برای واردات داروی مورد نیاز تیپ سه از دولت درخواست بودجه کند. رئیس جمهور در دیدار با نمایندگان ما گفت که دارو باید برای همه بیماران تهیه شود و بی‌واسطه به دست آنها برسد. سازمان غذا و دارو از ما قول گرفته که تا زمان عمل به تعهداتش تجمعی برگزار نکنیم.
حالا بیش از یک سال از آن ماجرا میگذرد و همچنان بیماران اس ام ای با چالش تهیه دارو مواجه هستند. توقف توزیع دارو برای برخی بیماران هم در نهایت باعث شد که خانواده‌ها تجمعات متعددی برگزار کنند و در روزهای برفی تهران، سوز سرما به جان بخرند تا کسی صدایشان را بشنود.
سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع مجدد بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت گفت: مهم‌تربن دلیل تجمع قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو است.
وی افزود: به دلیل توقف توزیع دارو برخی بیماران که بیماری پیشرفته‌ای داشتند، از دنیا رفتند و مابقی هم شرایط سختی را تجربه می‌کنند. این اتفاق در هیچ جای دنیا نمی‌افتد که توزیع دارو به یکباره متوقف شود.
بیماران با هزینه شخصی از کشورهای همسایه دارو می‌گیرند
مدیر کمپین اس ام ای توضیح داد: به دلیل توقف واردات بیماران مجبور می‌شوند که با هزینه شخصی دارو را از پاکستان، هند و گرجستان با قیمت‌های گزاف تهیه کنند. خانواده‌های بسیاری خانه و دارایی‌های خود را فروختند تا بتوانند برای فرزندشان دارو تهیه کنند.
وی با گلایه از پاسخگو نبودن وزارت بهداشت ادامه داد: معاونت تحقیقات، سازمان غذا و دارو را مسئول می‌داند و سازمان هم موضوع را به معاونت درمان ارجاع می‌دهد؛ در این میان جان بیماران به خطر می‌افتد.
اعظمیان با اشاره به اینکه وزارت بهداشت اثربخشی دارو را تایید کرده بود، بیان کرد: قرار بود دارو برای اولویت اول توزیع شود و بعد برای تامین نیاز اولویت دوم، دارو وارد کنند اما پس از مدتی توزیع داروی بیماران اولویت اول متوقف شد و در اولویت دوم هم بعد از مدتی توزیع را متوقف کردند.
فعال حوزه بیماران اس ام ای بیان کرد: دلیل این اقدام مشکل مالی است اما وزارت بهداشت بهانه اثربخش نبودن و یا هزینه بر اثربخشی را مطرح می‌کند. صحبت درباره هزینه بر اثربخشی در شرایطی که جان انسان‌ها در خطر است، درست نیست.
وی اضافه کرد: از طرفی یک سال است که دارو وارد شده و ۳۰۰ بیمار از آن استفاده کرده‌اند و بعد متوقف شد، در مرحله بعد ۹۰ بیمار جدید دارو دریافت کردند و امروز توزیع دارو برای نیمی از این بیماران متوقف شده است. در این مدت گروه علمی مورد اعتماد وزارت بهداشت گزارش‌های خود درباره اثربخشی را اعلام کردند که تقریبا همه معتقد بودند که دارو اثربخش است اما بهانه اصلی وزارت بهداشت منابع مالی است.
مدیر کمپین بیماران اس ام ای درخصوص تعداد بیماران نیازمند به دارو توضیح داد: تاکنون حدود ۸۰۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. سازمان غذا و دارو معمولا قیمت‌ها را اعلام نمی‌کند اما حدود ۸۰۰ میلیارد در سال برای واردات دارو نیاز است.
به گزارش ایسکانیوز، انگار باید دوباره رئیس جمهور به جمع بیماران بیاید تا فرجی شود و دارو تامین شود. اس ام ای بیماری پیش‌رونده‌ای است و هر تعلل در توزیع دارو باعث وخیم‌تر شدن حال بیماران و در نهایت از دنیا رفتن آنها می‌شود. بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کدملی در کشور شناسایی شده، ۵۰۰ نفری که امید دارند با دریافت دارو حالشان بهتر شود.
انتهای پیام /
نظر شما