رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص مشکلات این بیماران گفت: بچه‌های اس ام ای امروز مشکل دارو دارند. در پی برگزاری تجمعات متعدد در نهایت این دارو با دستور مستقیم رئیسی وارد کشور شد. همان زمان هم ما دغدغه داشتیم که اگر هزینه واردات تامین نشود، باید چه کنیم؟ یک سالی است که توزیع دارو متوقف شده است؛ به همین جهت حال تعدادی از بچه‌ها رو به وخامت رفته و برخی هم از دنیا رفته‌اند.

وی با بیان اینکه مسئولان وزارت بهداشت که مانع وارد دارو شدند، باید پاسخگوی جان‌های رفته باشند، افزود: این دارو تائیدیه جهانی دارد و در بیش از ۱۰۰ کشور مورد استفاده قرار می‌گیرد اما مسئولان ما گفتند که در کنار توزیع دارو، میزان اثربخشی را هم مورد بررسی قرار می‌دهند.

حیدری عنوان کرد: در نهایت وقتی وزارت بهداشت با کمبود بودجه مواجه شد، اثربخشی را بهانه و اعلام کرد که دارو اثربخش نبوده است. درصورتی که هیچ کدام از پزشکان مغز و اعصابی که باید نظر می‌دادند، در کمیته علمی وزارت بهداشت نبودند. بعد از نامه وزارت بهداشت نهاد ریاست جمهوری هم دیگر پاسخگوی ما نبود و اعلام کرد که دارو را وارد نمی‌کند چون به صرفه نیست.

وی ادامه داد: حداقل یک سال زمان می‌برد تا دارو اثر خود را بگذارد و در این یک سال هم بیمار باید به طور منظم دارو دریافت کند و در کنار آن کاردرمانی داشته باشد اما دارو در همان یک سال هم منظم توزیع نشد و این موضوع باعث شد تا اثربخشی کم شود. از سال گذشته تاکنون از میان کسانی که در انجمن ما پرونده داشتند، ۵۰ نفر از دنیا رفته‌اند. دیگران هم وضعیت جسمی بدی دارند که جبران‌ناپذیر است.

مدیرعامل انجمن دیستروفی درخصوص مشاهدات خود از اثربخشی دارو توضیح داد: عکس و فیلم‌هایی که بیماران برای می‌فرستادند، نشان می‌داد که در تیپ یک تنفس بیماران بسیار بهتر شده است و نیازشان به دستگاه تنفسی کم شده بود. برای بچه‌های بزرگتر هم مواردی داشتیم که ۶ ماه روی ویلچیر بود اما با مصرف دارو و کاردرمانی، توانستند با واکر راه بروند و بعد از دوز سوم می‌توانستند، بدون نیاز به وسایل توانبخشی راه بروند. این نشان دهنده اثربخشی است. ما انتظار معجزه نداریم بلکه دارو می‌تواند کیفیت زندگی فرد را بالا ببرد.

وی ادامه داد: موضوع دارو در حال حاضر پیچیده شده و شاید دست مافیای دارو هم در کار باشد. در حال حاضر دارو در بازار آزاد وجود دارد و هر شیشه ۲۰۰ میلیون تومان معامله می‌شود. اگر وزارت بهداشت این دارو را حتی به صورت آزاد هم وارد می‌کرد، هر شیشه ۵۰ میلیون تومان قیمت‌ داشت.

حیدری از عواقب نبود دارو توضیح داد: در حال حاضر یا بیماران مهاجرت می‌کنند تا به دارو دسترسی داشته باشند یا خانه و زندگی خود را می‌فروشند تا یک شیشه شربت بخرند.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت موضوع هزینه بر اثربخشی را مطرح می‌کند. در دنیا به این صورت است که وقتی ۲ دارو تفاوت اثربخشی چندانی ندارند و هزینه یکی بیش از دیگری است، داروی ارزان‌تر استفاده می‌شود اما وقتی هیچ دارویی وجود ندارد و اگر بیمار دارو مصرف نکند، از دنیا می‌رود، هزینه براثربخشی مفهومی ندارد. نمی‌توانیم بگوییم که ما داروی یک بیماری را به دلیل گران بودن حذف کنیم و داروی بیماری دیگری را تهیه کنیم. وظیفه دولت رسیدگی به درمان تک تک بیماران است.

مدیرعامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه قطع شدن دارو تعداد متقاضیان برای دستگاه‌های تنفسی را افزایش داده، گفت: وزارت بهداشت حتی انقدر جرئت ندارد که اعلام کند دلیل وارد نشدن دارو، کمبود بودجه است که حداقل ما تجمعات را جلوی سازمان برنامه و بودجه برگزار کرده و از آن‌ها مطالبه کنیم. وزارت بهداشت با این کار در حق بیماران جنایت کرده است.

حیدری درخصوص مشکلات دیگر انواع بیماری دیستروفی عنوان کرد: بیماران مبتلا به دوشن در سنین کودکی (پنج تا ۱۵) نیاز به دارو دارند. ۱۵ سال است که این دارو در دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد و ارزان قیمت است. امروز در ایران این دارو به صورت قاچاق وجود دارد و هر ۲۰ عدد از آن ۵۰۰ هزار تومان فروخته می‌شود. سال‌هاست که دارو قاچاق وارد می‌شود و از سال ۹۰ ما مطالبه وارد کردن دارو را داریم اما مافیا اجازه ورود قانونی دارو را نمی‌دهد.

وی افزود: بهانه وارد نکردن دارو این است که نمونه ایرانی آن وجود دارد. نمونه ایرانی کورتون است که عوارضی برای بیمار دارد اما نمونه خارجی عوارض کمتری به جا می‌گذارد. این دارو به صورت قاچاق وارد می‌شود و در دسترس بیماران است. چرا دارویی که تائید شده نباید وارد شود؟

حیدری درخصوص دیگر دغدغه‌های بیماران دیستروفی توضیح داد: با توجه به سن بیمار دغدغه‌ها متفاوت است. در سنین کودکی مناسب‌سازی نشدن مدارس باعث شده تا ۸۰ درصد از بیماران ترک تحصیل کنند. در سن جوانی موضوع اشتغال آن‌ها یکی از دغدغه‌های مهم است. ما بیش از سه هزار عضو داریم که چالش‌های متفاوتی دارند.

وی با اشاره به دلیل ابتلا به دیستروفی و راه‌های پیشگیری بیان کرد: بیماری دیستروفی عضلانی بیماری ژنتیکی است و این نقص منجر به تحلیل رفتن عضلات و معلولیت جسمی و حرکتی در فرد می‌شود. بیش از ۴۰ نوع بیماری دیستروفی وجود دارد و در سنین مختلف بروز پیدا می‌کند.

حیدری عنوان کرد: در مورد اس ام ای به دلیل تعداد بالای ناقلان که از هر ۳۶ نفر یک نفر ناقل بیماری است، پیشنهاد می‌دهیم که غربالگری ناقلان اس ام ای را انجام دهند. قرار بود که تست غربالگری توسط وزارت بهداشت عمومی شود اما این اتفاق نیفتاد اما افراد می‌توانند داوطلبانه این کار را انجام دهند.

وی با گلایه از عملکرد ضعیف وزارت بهداشت در پیشگیری از بیماری ادامه داد: آزمایش‌های ژنتیک تحت پوشش بیمه نیستند و هزینه بالایی دارند. ساده‌ترین آن بیش از پنج میلیون هزینه دارد. حتی بیمه‌های تکمیلی هم همکاری نمی‌کنند.

انتهای پیام /