احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص کمبود داروی این بیماران گفت: کمبودهای فعلی در رابطه با سه داروی هیومیت، فیبرونوژن و فاکتور ۱۳ است که دلیل آن اختصاص پیدا نکردن ارز اروپایی و جایگزین کردن ارز عربی است. با توجه به فرآیندهای تحریم، تبدیل ارزهای عربی به ارزهای اروپایی بسیار هزینه‌بر است و چیزی حدود ۱۵ درصد افزایش هزینه برای وارد کننده دارد.

وی افزود: از آن جایی که سود شرکت‌ها هفت یا هشت درصد است، شرکت واردکننده نمی‌تواند این داروها را وارد کند چراکه متضرر می‌شود. هیومیت از سه روز قبل دیگر در دسترس نیست و با این شرایط تا یک ماه آینده فاکتور ۱۳ هم نایاب خواهد شد.

فعال حوزه سلامت اجتماعی با بیان اینکه خرید داروهای بیماران خاص و دیردرمان مانند خرید داروهای معمولی در بازارهای جهانی ممکن نیست، توضیح داد: تعداد این بیماران در جهان کم است و بنابراین شرکت‌های دارویی، تولید بدون برنامه ندارند و با دریافت سفارش اقدام به تولید می‌کنند. چراکه این داروها مدت زمان نگهداری کوتاهی داشته و برای نگهداری به یخچال نیاز دارند. به همین دلیل باید سفارش‌ها از قبل ثبت شوند. سفارشات قبلی موجود است اما ارزی برای دریافت دارو وجود ندارد. مسئولان هم دلیل این موضوع را کمبود ارز می‌دانند.

قویدل درخصوص اهمیت دسترسی به موقع بیماران خاص به دارو گفت: کمبود ادواری یک ماهه صدمات جبران ناپذیری به خانواده‌ها وارد می‌کند. یکی از کاربردهای هیومیت در کنترل اختلالات قاعدگی‌ است اما با نبود دارو سلامت زنان به خطر افتاده و خونریزی‌های طولانی مدت را تجربه می‌کنند.

وی ادامه داد: کمبود دارو خانواده‌ها را دچار بحران می‌کند. من یک هفته است که از این موضوع مطلع شده‌ام و اطلاع‌رسانی هم انجام گرفته اما تاکنون سازمان غذا و دارو به این کمبودها واکنش نشان نداده است.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی عنوان کرد: بیماران نیازمند فاکور ۱۳ ماهیانه دوز مشخصی از دارو را باید تزریق کنند که حتی دارو نیاز به تحویل هم ندارد و در لحظه تحویل تزریق می‌شود. نبود دارو برای بیماران مخاطرات متعددی دارد و نیاز به درمان بیمارستانی پیدا می‌کنند و در بسیاری از موارد هم جانشان به خطر می‌افتد.

وی با اشاره به اینکه نبود دارو زندگی عادی این بیماران را مختل می‌کند، بیان کرد: مراجعه مدام به بیمارستان معمولا باعث می‌شود این افراد علاوه بر صدمه جسمی، شغل خود را از دست بدهند. در حقیقت امنیت روانی بیمار با نبود دارو تهدید می‌شود. هموفیلی بیماری شناخته شده‌ای است و عجیب است که مسئولان به سلامت این افراد توجه نمی‌کنند.

فعال حوزه سلامت اجتماعی در پاسخ به این سوال که آیا امکان تولید داخلی برای داروهایی که دچار کمبود هستند، وجود دارد، گفت: مشکل بزرگ ما در کشور نداشتن پالایشگاه خون است. پیش از این سازمان اتقال خون پالایشگاهی ایجاد کرد اما به دلیل به رعایت نشدن استانداردها به دستور وزارت بهداشت تعطیل شد. بعد از آن اخبار جسته و گریخته‌ای از تاسیس پالایشگاه منتشر شد که حتی سه محل برای احداث در نظر گرفته شد که یکی از آن‌ها جنب برج میلاد و توسط شرکت پژوهش و پالایش خون بود که مشخص نیست سرنوشت این پروژه چه شد. اولین گام برای بی‌نیاز شدن از واردات داشتن پالایشگاه استاندارد است.

قویدل عنوان کرد: بیماران هفت ماه با کمبود فاکتور۸ مواجه بودند که با تولید داخل این مشکل حل شد اما در مورد فاکتور ۹ به دلیل فرآیندی که برای انتقال پلاسمای ایرانی به خارج از کشور و آماده شدن آن وجود دارد، کمبود ادواری این دارو به عادت تبدیل شده است. اگر پلاسمایی که به خارج از ایران می‌رود، خام فروشی نشود و پلاسمای ارسال شده بعد از آماده‌سازی به کشور بازگردد، بیماران دچار کمبود نخواهد شد.

انتهای پیام /