سعید اعظمیان در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت گفت: مهم‌تربن دلیل تجمع صبح امروز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو است.

بیشتر بخوانید

توقف بی‌دلیل توزیع دارو برای بیماران اس ام ای نوع یک / چرا وزارت بهداشت غربالگری را در دستور کار قرار نمی‌دهد؟

وی افزود: به دلیل توقف توزیع دارو برخی بیماران که بیماری پیشرفته‌ای داشتند، از دنیا رفتند و مابقی هم شرایط سختی را تجربه می‌کنند. این اتفاق در هیچ جای دنیا نمی‌افتد که توزیع دارو به یکباره متوقف شود.

مدیر کمپین اس ام ای توضیح داد: به دلیل توقف واردات بیماران مجبور می‌شوند که با هزینه شخصی دارو را از پاکستان، هند و گرجستان با قیمت‌های گزاف تهیه کنند. خانواده‌های بسیاری خانه و دارایی‌های خود را فروختند تا بتوانند برای فرزندشان دارو تهیه کنند.

وی با گلایه از پاسخگو نبودن وزارت بهداشت ادامه داد: معاونت تحقیقات، سازمان غذا و دارو را مسئول می‌داند و سازمان هم موضوع را به معاونت درمان ارجاع می‌دهد؛ در این میان جان بیماران به خطر می‌افتد.

اعظمیان با اشاره به اینکه وزارت بهداشت اثربخشی دارو را تایید کرده بود، بیان کرد: قرار بود دارو برای اولویت اول توزیع شود و بعد برای تامین نیاز اولویت دوم، دارو وارد کنند اما پس از مدتی توزیع داروی بیماران اولویت اول متوقف شد و در اولویت دوم هم بعد از مدتی توزیع را متوقف کردند.

فعال حوزه بیماران اس ام ای بیان کرد: دلیل این اقدام مشکل مالی است اما وزارت بهداشت بهانه اثربخش نبودن و یا هزینه بر اثربخشی را مطرح می‌کند. صحبت درباره هزینه بر اثربخشی در شرایطی که جان انسان‌ها در خطر است، درست نیست.

وی اضافه کرد: از طرفی یک سال است که دارو وارد شده و ۳۰۰ بیمار از آن استفاده کرده‌اند و بعد متوقف شد، در مرحله بعد ۹۰ بیمار جدید دارو دریافت کردند و امروز توزیع دارو برای نیمی از این بیماران متوقف شده است. در این مدت گروه علمی مورد اعتماد وزارت بهداشت گزارش‌های خود درباره اثربخشی را اعلام کردند که تقریبا همه معتقد بودند که دارو اثربخش است اما بهانه اصلی وزارت بهداشت منابع مالی است.

مدیر کمپین بیماران اس ام ای درخصوص تعداد بیماران نیازمند به دارو توضیح داد: تاکنون حدود ۸۰۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. سازمان غذا و دارو معمولا قیمت‌ها را اعلام نمی‌کند اما حدود ۸۰۰ میلیارد در سال برای واردات دارو نیاز است.

انتهای پیام/