به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، این خانواده‌ها عادت دارند که همیشه انگشت اتهام آدم‌های مختلف جامعه به سمتشان گرفته شود. بارها برای کارهای ساده‌ای که شاید برای دیگران عادی‌تر از عادی باشد، استرس زیادی را تحمل کرده‌اند، مثلا برای خریدی ساده همراه فرزندشان، مدام مضطرب شده‌اند که مبادا قفسه‌ها را به هم بریزد و کسی بگوید تو کودکت را درست تربیت نکردی!
آبی به رنگ اوتیسم
اوتیسم نامی که شاید زیاد شنیده باشید اما واقعیت زندگی با این بیماری را خانواده‌هایی درک کرده‌اند که کودک اوتیسم دارند و فشار روانی بسیاری از سوی جامعه به آن‌ها وارد می‌شود.
پیشنهادهای عجیب و غریب اطرافیان
پای صحبت خانواده‌ها که می‌نشینم از برخوردهای مردم گلایه می‌کنند و ناآگاهی اجتماعی را دلیل بسیاری از فشارها می‌دانند. آن‌ها می‌گویند بارها اطرافیان، دوست‌ها و آشناها پیشنهادات عجیب و غریب برای درمان می‌دهند و مثال می‌زنند که دختر فلانی تخم کبوتر خورد و خوب شد یا اگر این رفتار را انجام دهی درمان می‌شود.
آن‌ها نمی‌دانند که اوتیسم نوعی معلولیت ذهنی است که درمان ندارد و بر روی مغز اثرات منفی می‌گذارد و سبب مشکلاتی در تعاملات اجتماعی فرد با سایرین، ناتوانی در برقراری ارتباط‌های کلامی و غیرکلامی، انجام رفتارهای محدود و تکراری اعضای بدن به ویژه دست‌ها، سختی در یادگیری مطالب و حتی رشد می‌شود.
این خانواده‌ها می‌گویند آن کاری که شاید برای یک مادر و پدر بسیار ساده باشد مثل گفتن مامان و بابا توسط فرزندشان، برای یک خانواده اوتیسم با سال‌ها کلاس بردن و با ماه‌ها تلاش کردن امکان‌پذیر است.
نکته ثابتی که در صحبت بیشتر خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم وجود دارد این است که به دلیل ناآشنا بودن جامعه با این بیماری و ظاهر طبیعی که فرزندشان دارد، دشوار است که به دیگران توضیح دهند، فرزندشان چه اختلالی دارد و وقتی بی‌قرار و ناآرام است چطور باید برخورد کرد؛ به همین دلیل بارها متهم شده‌اند که مادر و پدر خوبی نیستند.
از هر ۱۰۰ نفر در کشور ما یک نفر مبتلا به اوتیسم است
مدیر بخش مطالبه‌گریِ انجمن اوتیسم ایران درباره آمار اوتیسم در کشور توضیح می‌دهد: آمار اختلال اوتیسم در جمعیت جهان، یک به ۶۰ و در ایران یک به ۱۰۰ است؛ یعنی از هر ۱۰۰ نفر در کشور ما یک نفر - کودک یا بزرگسال - به این اختلال مبتلا است.
میری این موضوع را هم اضافه می‌کند که براساس آمار سازمان ثبت احوال کشور، طی ۲ سال گذشته ۲ میلیون و ۲۲۰ نفر متولد شده‌اند که اگر نسبت ۱ به ۱۰۰ را در نظر بگیریم، یعنی سالانه حدود ۱۰ هزار نفر به جمعیت کشور با اختلال اوتیسم اضافه می‌شود. البته این عدد با توجه به آمار موالید در سال‌های آینده، ممکن است کمتر یا بیشتر شود.
نادیا جمالی مادر کودکی مبتلا به اوتیسم است؛ مادری که میان اهداف و دغدغه‌های بسیارش یکباره با واقعیتی رو به رو می‌شود که روند زندگی‌اش را به کلی تغییر می‌دهد. پای صحبت‌های او نشستیم تا از دغدغه‌های تلخ و شیرین مادری برای یک کودک اوتیسم بگوید.
او صحبت‌هایش را اینطور آغاز کرد: من یک زن ساده بودم یک مادر معمولی با یک زندگی معمولی، در تلاش برای رسیدن به کمال و تمام زندگی‌ام را مرتب چیده بودم؛ نه فقط ردیف مرتب کابینت‌های آشپزخانه بلکه لیست آرزوهای دور و درازم هم مرتب و با برنامه بود.
او ادامه می‌دهد: زنی بودم عاشق برنامه‌ریزی و رسیدن به هدف، تیک زدن و رفتن سراغ هدف بعدی؛ پروژه دانشگاه یا مادری فرقی نداشت، برای هر کدام برنامه‌ای داشتم. روی کاغذ حساب کرده بودم چند تا بچه می‌خواهم. چند سال بینشان فاصله باشد. تا کی درگیر خردسالی آن‌ها باشم و البته که باید زود مستقل می‌شدند تا مادر سراغ اهداف ناتمامش برود.
جمالی می‌گوید: تا روزی که خداوند برنامه‌ریزی‌هایم را دید، لبخند زد و اراده کرد که همه چیز کن فیکون شود. سقف آسمان روی زندگیم آوار و زمین زیر پاهایم خالی شد. حقیقت مثل سیلی به صورتم خورد، هفته‌ها ناباورانه از خودم می‌پرسیدم چرا من؟ چرا بچه من؟ البته که آن زمان هرگز نمی‌گفتم که چرا کودک دیگری مبتلا نشده است.
این مادر ادامه صحبت‌هایش را با این جمله ادامه می‌دهد که دختری که میوه دلم و نور چشمم بود، طبیعی نبود و می‌گوید: دختری که وقتی با لبخند از او می‌پرسیدم اسمت چیست؟ با همان لبخند جواب می‌داد اسمت چیست؟! باید قبول می‌کردم که فرزندم طبیعی نیست. دختری که هر روز دست‌های کوچکش را روی صورتم می‌گذاشت و همه مهری که در قالب کلمات به او داده بودم را در قالب نگاه و جملات شکسته و فعل‌های اشتباه به من پس می‌داد، طبیعی نبود.
او نحوه آشنایی با نشانه‌های اوتیسم در کودکش را اینطور شرح می‌دهد: سخت بود بپذیرم وقتی کف پای دخترکم عمیقا برید و او گریه نکرد، از صبوری نبود. وقتی با علاقه بالای هر بلندی خانه می‌رفت و بی‌هوا می‌پرید از شجاعت نبود. سخت بود بپذیرم راه رفتن روی پنجه‌های پاهایش که باعث لبخند من می‌شد تا به او بگویم رقاص باله و قربان صدقه‌اش بروم، در واقع علامت هشدار بود.
جامعه آمادگی پذیرش بچه‌های متفاوت را ندارد
جمالی درباره فشارهایی که از سوی جامعه متحمل می‌شود، گفت: بعد از فهمیدن موضوع اوتیسم، انگار ناگهان سقوط کردم نه فقط به عنوان یک مادر معمولی بلکه به عنوان شهروند هم سقوط کردم. احساس شهروند درجه ۲ بودن در جامعه‌ای که انگار آمادگی پذیرش بچه‌های متفاوت را نداشت روز به روز بیشتر به زندگی‌ام تحمیل می‌شد.
او افزود: پارک‌ها و فضاهای آموزشی و تفریحی در اختیار کسانی بود که جامعه آن‌ها را کامل می‌دانست و انگار بچه‌های خاص ما چینی‌های شکسته‌ای بودند که در ردیف پرزرق و برق ویترین جامعه جایی برای آن‌ها نبود. باید در برابر خدمات کمی که جامعه برای کودکم داشت، سر خم می‌کردم و شکرگذار هم می‌بودم. انگار که ما همه والدین بچه‌های خاص، باور کرده بودیم که این کمترین حق ماست!
تلاش برای رسیدن به مرحله پذیرش
جمالی درباره نحوه مواجهه‌اش با بیماری و رسیدن به مرحله پذیرش توضیح داد: دست و پا زدن‌ها، نذر و نیازها، گریه‌ها و شب بیداری‌های پیوسته را پشت سر گذاشتم. پنج مرحله سوگ را تجربه کردم تا به مرحله پذیرش برسم؛ پذیرش خواست و سلیقه خدا نسبت به خواست خودم.
او ادامه داد: باور کردم که باید به سلیقه خداوند اعتماد کنم. یاد گرفتم جای گازهای روی دستم را ببوسم و بگویم خدایا می‌شود تو هم با من صبوری کنی؟ مثل مادری که بچه کج رفتار و نافرمانش را با وجود گاز گرفتن و لگد زدن‌ها و مو کشیدن‌ها همچنان عاشقانه در آغوش می‌کشد، تو هم مرا در آغوش رحمتت نگه داری؟
به این جای صحبت‌هایش که می‌رسد، خطاب به دخترش می‌گوید: نمی‌دانم من تو را بزرگ کردم یا تو من را؟؟ در واقع من کنار تو قد کشیدم. دخترکم کنار تو یاد گرفتم که زبان دیگری غیر از زبان زمختی که سایر آدم‌ها با آن صحبت می‌کنند، وجود دارد؛ زبان لطیف‌تری هم هست، زبان نگاه، زبان دست‌ها، زبان خنده‌ها و گریه‌های بی‌موقع، دنیایی از کلمه‌ها که هر چند بر لبانت متولد نمی‌شوند اما در نگاهت جان می‌گیرند، بر جان من نازل می‌شوند و من را به دنیای تو دعوت می‌کنند. گاهی وحشت زده با خودم می‌گویم اگر روزی نباشم چه کسی مترجم این چشم‌های بی‌قرار خواهد شد؟
او ادامه داد: دخترکم به تو نگاه می‌کنم و به مسیر پر پیچ و خمی که این سال‌ها طی کردم؛ عجیب است که حتی یادم نمی‌آید دنیا قبل از آمدن تو چطور بود؟ قبل از آمدن تو چطور زندگی می‌کردم؟ دخترکم، عزیزترینم، بزرگ می‌شوی و یادت نمی‌آید و من هم از بیداری‌های شبانه و بی‌تابی‌های روزانه به تو نخواهم گفت. از وعده‌های غذای فراموش شده، چای‌های سرد شده و اشک‌هایی که درون ظرف غذا می‌چکید به تو نخواهم گفت. به تو می‌گویم که چطور به من کمک کردی تا لذت زندگی کردن در لحظه را بچشم. قدر خندیدن را بدانم. تو لیست آرزوهای دور و دراز من را کوتاه کردی و با این کار سختی انتخاب را از من گرفتی و مسیر زندگی‌ام را روشن کردی.کنار تو انگار کامل، صبورتر، شجاع‌تر و قوی‌تر می‌شوم. تمام این نعمت‌ها را وجود تو به زندگی‌ام سرازیر کرد.
او در پایان می‌گوید: من یک زن و مادر معمولی هستم، مادری که سعی می‌کند خشت خشت رویاهایش را بچیند و در کنار موجودیت فرزندی با نیازهای خاص و متفاوت، فردیت خود را هم دنبال کند.
به گزارش ایسکانیوز، گذشته از نیاز به حمایت‌های نهادها و ارگان‌های مختلف از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، شاید این خانواده‌ها آنچه بیش از همه نیاز دارند، آگاهی مردم است. آمارها نشان می‌دهد که اوتیسم یک بیماری نادر نیست و خانواده‌های بسیاری را درگیر کرده است، این کودکان نیاز دارند که در جامعه پذیرفته شوند و علاوه بر این ذات بیماری فشار بسیاری به خانواده‌ها وارد می‌کند و وقتی برخوردهای نامناسب مردم را هم می‌بینند، سنگینی این بیماری روی دوششان دوچندان می‌شود.
انتهای پیام /
نظر شما